У світі налічується кілька сотень театрів, де зайняті люди з ментальними порушеннями. Театр простодушних - єдина в Росії драматична трупа, що майже повністю складається з акторів із синдромом Дауна. Як «вічні діти» за допомогою гри прокладають шлях у світ дорослих – у спецрепортажі “Ъ”.

Зустріч двох світів

Вистава «Пушкін. Болдинські драми» розпочнеться за дві години у незнайомому для трупи Театрі Місяця. Поки режисер «Простодушних» Ігор Неупокоєв стоїть у пробці разом із театральним реквізитом, у крихітній гримерці батьки акторів допомагають їм одягнутися та загримуватися перед виставою. І хоча багатьом з акторів уже під тридцять, без супроводу мам, тат і бабусь, деякі з них не змогли б навіть дістатися театру. Синдром Дауна робить їх не тільки простодушними, а й дуже безпорадними в повсякденному житті. Батьки водять їх на репетиції, допомагають вивчити роль, шиють костюми, прикрашають сцену.

З кімнати випурхнула Віка Каразєєва у пишній сукніу білій перуці. Їй 26 років, у трупі вона вже два роки. У цій виставі вона має невелику роль без слів, зате в одному з епізодів вона виконує сольний танець. Її розкішне вбрання пошитий маминими руками.

Ти така гарна! - захоплюється Вітя Бодунов, її одноліток та колега по сцені.

На обличчі дівчини з'являється рум'янець - у звичайного життякомпліменти їй кажуть рідко.

Коли мати привела Віку на перше прослуховування, Вітя вже репетирував у театрі третій рік. Завдяки гарній пам'яті він швидко влився до колективу та зміг замінити «старих» виконавців. Сьогодні з першого складу, утвореного 15 років тому, залишились лише одиниці. Творче довголіття цих акторів не залежить ані від таланту, ані від бажання працювати. «Простодушні» можуть займатися творчістю, лише поки у батьків вистачає сил та здоров'я водити їх на репетиції.

На сцені репетирує інша трупа, а «Простодушні» терпляче чекають за лаштунками. Метушне хвилювання мам і бабусь не передається акторам - вони незворушно розмовляють один з одним. Віка із задоволенням демонструє своє вбрання захопленим друзям. Трохи осторонь, у куточку, сидить найстарший з акторів – 51-річний Олексій Крикін, він тихо та зосереджено повторює роль.

Зал поступово заповнюється. За лаштунками йдуть останні приготування: Ігор, що спізнився, похапцем перевдягається, мами і бабусі розбирають довгоочікуваний реквізит. На сцену виносять пластикові та дерев'яні стільці – які знайшлися у театрі. Пляшку з-під вина наповнюють виноградним соком. На столі з'являються келихи, тарілка з чіпсами та йогурти. Актори з нетерпінням чекають на зустріч з глядачами, підглядаючи за ними з-за лаштунків.

Статистика людей з особливостями розвитку

За статистикою МОЗ, кількість виявлених вроджених аномалій (пороків розвитку) та хромосомних порушень у 2011–2013 роках збільшилася майже на 2% - з 1,01 млн до 1,03 млн. У 2012–2013 роках кількість зареєстрованих людей із синдромом Дауна зросла на 5,8% - з 12996 до 13744 (або з 1,5 до 1,6 на 100 тис. населення).

Що таке синдром Дауна

Дитина із синдромом Дауна може з'явитися у будь-якій сім'ї у батьків, які мають нормальний набір хромосом. Генетичне відхилення відбувається на етапі поділу клітини та визначається наявністю додаткової хромосоми. Зазвичай кожна клітина людини містить 46 хромосом – 23 пари. У людини з синдромом Дауна в 21-й парі є третя додаткова хромосома, у результаті 47. Така генетична аномалія визначає зовнішні та розумові особливості людини. Причину, через яку відбувається генетичний збій, досі не з'ясовано. Імовірність народження дитини із синдромом Дауна збільшується з віком матері, особливо після 35 років. Вперше синдром Дауна був описаний у 1866 році британським лікарем Джоном Ленгдоном Дауном

Синдром Дауна – це завжди певний набір симптомів?

Є зайва хромосома, що зумовлює певні особливості розвитку. Наприклад, вада серця, порушення зору, слуху у дітей з синдромом Дауна зустрічаються частіше, але в цілому соматичні проблеми варіюються, як і у звичайних дітей. Але відомо, що дітям із синдромом Дауна властивий специфічний психомоторний розвиток. Ця область добре вивчена, і ми знаємо, які особливості будуть проявлятися у малюка. Ми знаємо, що є сильною стороноюрозвитку дітей із синдромом Дауна, і знаємо, що буде їхньою слабкою стороною.

«Скандали поки не виходить»

У центрі Москви в тісному приміщенні Бібліотеки мистецтв ледь вміщується десятеро людей. Тут тимчасово відбуваються репетиції Театру простодушних. Зазвичай трупа збирається у сусідній кімнаті – більш місткій. Але зараз там триває ремонт. Хлопці раді і цьому куту, адже бібліотека – єдине місце, де вони можуть репетирувати безкоштовно.

Більшість кімнати займає стіл, за яким сидить режисер театру - 52-річний Ігор Неупокоєв. Мами акторів скромно прилаштовуються вздовж стіни. Вони намагаються не заважати процесу – хіба іноді подсказывают текст і хвалять хлопців.

Молодець, Антоне, - каже Валентина Бодунова синові подруги. - Добре вивчив текст.

Її син Вітя репетирує свою роль лише вдруге, але підказок майже не потребує. За два тижні він дебютує у виставі «Пушкін. Болдинські драми», де гратиме Альбера.

А тут мені хочеться, щоб Вітя поскандалив, - просить режисер.

Скандали у нас поки що не виходить, - відповідає Валентина.

Після закінчення репетиції вона розповіла, що людям із синдромом Дауна складно зобразити емоцію, яку вони в Наразіне відчувають:

Ігор часто вимагає від них експресії. А їм важко зобразити злість, коли вони не гніваються, їм складно зрозуміти, що від них хочуть досягти. Тому вдома, коли ми вчимо роль, я з ним промовляю всі деталі: який характер у героя, пояснюю його дії, чому він злиться чи лякається. У нас все, що робиться, - все від душі. Тому й простодушні.

Назва «Простодушні» вигадали журналісти – вона прозвучала в одній із перших статей про театр, у якого на той момент не було навіть імені. Втім, тоді, п'ятнадцять із половиною років тому, Ігор Неупокоєв сам не уявляв, у що виллється його експеримент. Взимку 1999 року випускник ВДІКу опинився у підмосковному санаторії «Ока», де разом з ним відпочивав актив батьків з дітьми від асоціації «Даун Сіндром». Вони звернулися до актора з проханням поставити з хлопцями якийсь дитячий спектакль. У місцевій бібліотеці під руку потрапила казка «Дюймовочка». Її й зіграли.

Результат перевершив усі очікування, і Неупокоєв вирішив, що користі від нього буде більше в режисерському кріслі, ніж на знімальному майданчику (актор грав у фільмах «Свідок», «Його батальйон», «Нукірлива мішень» та ін. – “Ъ”). Через рік Ігор дозрів для першої серйозної вистави та звернувся до асоціації «Даун Сіндром», де взяв контакти членів організації. На запрошення грати в театрі відгукнулося лише 20 сімей із 200. У результаті кістяк склали сім осіб: Олена Чумакова, Марія Нефьодова, Олена Серна, Антон Дебелов, Сергій Макаров, Дмитро Поляков та Руслан Ванян. Ці хлопці вже мали творчий досвід: вони займалися пластикою, живописом та співом в арт-центрі при асоціації.

Про арт-центр та асоціацію «Даун Сіндром»

«Коли 1989 року народилася Віра, ми нічого не знали про синдром Дауна. Вивчаючи це питання, ми з дружиною відвідали майстерню за московської школи, яка займалася з такими людьми. Побачене справило на нас жахливе враження: у кімнаті сиділи молоді люди та монотонно клеїли коробочки. І тоді ми вийшли на асоціацію «Даун Синдром» у європейських країнах. На їхньому прикладі в березні 1993 року ми з іншими батьками створили таку саму організацію в Росії. Нам хотілося довести собі та іншим, що люди із синдромом Дауна можуть щось більше, ніж просто клеїти коробочки. У суспільстві їх сприймали примітивними істотами, а ми хотіли дізнатися, наскільки вони здатні самовиражатися у творчості. З цією метою разом з іншими батьками ми створили арт-центр, куди запрошували художників та музикантів, які навчали наших дітей малювати, грати на піаніно та флейті. У тому числі звернулися до Ігоря Неупокоєва. Так ми хотіли довести іншим людям, що діти здатні на створення та переживання прекрасного, якщо їх відповідно розвивати. Коли наприкінці 1990-х я розповідав про наші творчі проекти керівнику європейської асоціації «Даун Сіндром», він відповів, що для них це пройдений етап, а головна турбота зараз – працевлаштування та проживання із соціальним супроводом. Ми намагалися внести в нашу дійсність підходи, які змінили життя людей із синдромом Дауна на Заході. Там такі діти можуть розраховувати на педагогічну допомогу ранньому віці, Інклюзивна освіта. Зміст дітей та дорослих із синдромом Дауна в інтернатах для інвалідів у Європі також скасовано».

Натисніть, щоб розкрити...

Режисер театру Ігор Неупокоєв (праворуч) з акторами театру

Система Невпокоєва

У Ігоря Неупокоєва своїх дітей немає, але він жартує, що він має 18 нащадків. Ось уже 15 років режисер присвячує їм увесь свій час, виховує у них акторів та спостерігає за їх творчим дорослішанням. А два роки тому театральна сім'яІгоря збільшилася ще на 11 людей. Організація «Нові можливості» (загальноросійська громадська організація інвалідів працює в Росії з 2001 року) запропонувала Неупокоєву попрацювати з людьми із психічними розладами. Так виник театр-студія "Гістріон". На відміну від Театру простодушних, це оплачуваний проект. У ньому грають дорослі з гарною мовою. Тут Ігор не виходить на сцену як актор, а займається виключно режисерською роботою.

З «Простодушними» мені доводиться грати у всіх спектаклях. Я беру завжди ту роль, яка їм не під силу. Граю лиходіїв, а вони в мене прекрасні та добрі. Мої «Простодушні» сприймають все по-дитячому, і в цьому їхня перевага. А я як режисер маю використовувати цю перевагу. Мені з ними легше, ніж із звичайними виконавцями. "Простодушні" - слухняні, відкриті, довірливі, вони з повагою ставляться до режисера, ніколи не сперечаються. Вони в якомусь сенсі ідеальні актори, але, звісно, ​​зі своїми проблемами. Діти не можуть грати все поспіль, з ними не можна зіграти Чехова чи Достоєвського. Тому я знаходжу те, що вони роблять найкраще, і показую їх із вигідного боку.

Вибір вистави – завжди болісне завдання. Першим Ігор поставив «Повість про капітана Копєйкіна» Гоголя. Тема маленької людини, яка висвітлена у творі, була близька до хлопців. Тим більше, тема інвалідів - за сюжетом повісті капітан Копєйкін, який втратив на війні руки і ноги, намагається отримати пенсію. До першої вистави Ігор готував майбутніх акторів три роки - він працював над їхньою дикцією, вчив рухатися. Аж до прем'єри, що відбулася у підвалі Театру.doc, Неупокоєв не був упевнений у правильності своєї витівки. Думав, що це буде перша та остання вистава. Але глядач прийняв «особливих» акторів.

Наша публіка – освічена частина суспільства. На сцені відбувається зустріч таких ось різних людей. Я сподівався, що ця зустріч буде корисною для обох сторін. Так і сталося. З театром ми їздили на гастролі до Парижа, Києва, Вороніжа, Санкт-Петербурга, Ярославля, Єкатеринбурга, нещодавно повернулися з Іваново. Здебільшого нас запрошували громадські організації людей із синдромом Дауна та їхні батьки. Раніше, коли у старовинних рецензіях писали «публіка не хотіла розходитися», я думав, що це така фігура. А у Києві ми з цим зіткнулися буквально. Ми виступали у театрі на Подолі два дні поспіль. Зігравши останню виставу, ми довго переодягалися, а потім пішли перевірити, чи всі ми забрали зі сцени. І раптом бачу, що в залі сидять люди. Вони нас чекали, щоб подякувати, уявляєте?

Друга вистава – «Звір» – була поставлена ​​за мотивами антиутопії Гіндіна та Синакевича. Ігор вважав, що незвичайна мова та пластика хлопців добре лягають на сюжет, дія якого відбувається після світової катастрофи. З сімома акторами вибір вистав був невеликий, але прийшла молодь, і з'явилося більше можливостей, можна було робити масові сцени. Сьогодні трупа грає чотири вистави.

Головне, що я засвоїв із самого початку, що наш театр - він піднесений, поетичний, будь-який, але тільки не реалістичний. Він укладається у рамки наївного театру, а моя особиста участь привносить до нього інтелектуально-змістовну частину. Вони грають як діти. А я сприймаю театр як серйозне мистецтво. Я їм говорю: «Вам не треба думати, я за вас подумав». Актори не ображаються на мій вибір, швидше за батьки можуть засмутитися, що їх дитині не дали ту чи іншу роль. А хлопці дуже люблять грати, вони розуміють, що на сцені можуть бути цікавими для інших і можуть гідно себе показати. Не дарма вони так дорожать оплесками - для них це в буквальному значенні вираз любові та уваги. Я їх виводжу на сцену не для того, щоб розважати глядача, а для того, щоб він міг по-справжньому щось замислитися.

На репетиціях завжди присутні батьки, переважно мами. Ігор пояснює їм, чого він хоче здобути від їхніх дітей, промовляє ролі. Вдома батьки допомагають хлопцям вивчити текст, пояснюють, як і що потрібно грати, які емоції потрібно зобразити. Хтось швидко справляється, хтось за складами розучує роль. Наприклад, Діма Сенін, який грає Моцарта у «Пушкіні», вчить свою роль на слух. Ігор записує йому всю п'єсу на диск, він слухає її вдома і запам'ятовує без допомоги батьків.

Держава нам ніяк не допомагає, а театр не може існувати без дотацій, тим паче такий, як наш. Ми отримували кілька грантів: від фонду Відкрита Росіяі від режисера Кирила Серебренникова. Але вони пішли на пошиття костюмів для однієї вистави. Ось у «Пушкіні» ми досі граємо без костюмів, на які потрібно приблизно 300 тис. руб. Все, що заробляємо на квитках, а квиток коштує 500 руб., йде зміст технічної команди: художника світу і звукорежисера. Дуже хотілося б колись платити хлопцям бодай по тисячі. У державних театрахпросять сплатити оренду, що ми не можемо собі дозволити. Хотілося б, щоб нам надавали сцену безкоштовно у рамках співпраці. Наші чотири вистави потрібно постійно грати, інакше забувається швидко. Ось і виходить, що граємо ми один раз на три-шість місяців. Раніше хоч була можливість грати в Театр.doc, але коли у них виникли складнощі, у нас залишився тільки майданчик театру «Кураж». А тепер закривається і театр «Майстерня», з яким ми лише налагодили цьогорічну співпрацю. 22 квітня ми піднімемося на їхню сцену в третій та в останній раз. Ми не маємо нормального репетиційного приміщення. В нас взагалі нічого немає. Адже це особливий театр, і ставлення до нього має бути особливе. Одне те, що ми поневіряємося різними сценами, вже ускладнює завдання нашим акторам: їм часом важко навіть розібратися, звідки виходити на сцену. Це дивно, що ми ще існуємо стільки років без допомоги.

Життя поза театром


Сергій із мамою

Велетень із добрими очима – так можна описати 41-річного Сергія Жданова. Він радісно відчиняє двері і жестом запрошує зайти. А потім зніяковіло ховається у своїй кімнаті, яку називає «кінотеатром». Тут актор Театру простодушних проводить, мабуть, більшу частину вільного часу. З дитячою безпосередністю Сергій демонструє свою вражаючу колекцію DVD. Дисками заставлена ​​і велика кімната – «музичний салон», де Сергій грає сам із собою в лото (за своєю особливою методикою) та освоює синтезатор. Сівши за стіл на кухні, юнак насамперед голосно вмикає радіо.

У нас музика грає постійно, - скаржиться його мама Галина Сергіївна, з якою Сергій живе в двокімнатної квартири- Тільки магнітофонів три штуки.

Сергій щось заперечує у відповідь. Він вимовляє звуки розтягнуто, деякі втрачає, а думки висловлює за допомогою іменників.

Ммм-рааа-ж. Шаа-т-нов,- актор називає своїх улюблених виконавців і тікає до кімнати. Через кілька секунд він простягає диски – гурт «Міраж», «Ласкавий травень», і стає ясно, про кого він говорить.

Раніше Сергій і зовсім не розмовляв, - розповідає 78-річна Галина Сергіївна. - У Радянському Союзі не було фахівців, які б навчили його говорити: такі методики існували тільки за кордоном. Лікарі говорили, що він мав внутрішню мову. Якби в нього відбулася мовленнєва компенсація, то він став би нормальною людиною. Може, не професор, як його батько, але він зміг би нормально жити, створити сім'ю. Однак він не заговорив. Ми зверталися до найкращих фахівців, але ніхто не знав, чому він дивиться розумними очима, а сказати нічого не може. Так Сергія зарахували до категорії розумово відсталих.

Коли Галина Сергіївна привела дитину до корекційної школи №30 (зараз реорганізована школа №2124), вона була впевнена, що її візьмуть лише до «імбецильного класу», бо вона нічого не вміла – ні писати, ні говорити, ні навіть ручку тримати. Але директор школи уважно спостерігав за Сергієм на співбесіді і зрештою направив його до «нормального класу» школи.

Вчителька місяць плакала, не знала, що з нею робити. Вона довгий час писала його рукою і зрештою навчила Сергія читати та писати. Він навіть самостійно діставався школи. Із такими дітьми треба працювати.

Сергій відучився 7 класів, але після того, як він зник вчетверте, Галина Сергіївна не витримала і перевела його в інтернат, де він провів ще два роки.

У нього витягали гроші з кишень. А він не міг самостійно звернутися до когось, попросити про допомогу. Сергій сідав на транспорт і намагався сам дістатися до дому. Я з жахом згадую про це. Тоді я абсолютно твердо вирішила – ставлю крапку! Він зможе самостійно жити у суспільстві. Мене всі відмовляли. Але я схиляюся до того, що у цих людей має бути місце, куди вони мають ходити щодня. Я 30 років тому пішла з роботи, щоби присвятити своє життя Сергію. Заради чого я отримувала золоту медаль, навчалася, працювала на керівних посадах? Я все покинула, загубила чоловіка. У нас же здебільшого всі покинуті сім'ї без батьків. Я влаштувалась працювати страховим агентом, щоб була можливість приділяти синові час і хоч щось заробляти. На жаль, у цих дітей є проблема – це їхнє майбутнє. Адже ми отримуємо освіту, будуємо сім'ю, працюємо, створюємо щось. А такі люди, як Сергій, живуть просто, щоби прожити день. Все тримається лише на батьках. Я не можу в лікарню лягти – на кого мені його залишити? Такими людьми має займатися держава – надати будинки сімейного типу, де вони могли б жити, працювати, розвиватися. Тоді матері матимуть змогу спокійно працювати. Від держави ми отримували раз на два роки путівки до санаторію, знижки на оплату ЖКП, пільги на безкоштовний проїзд та ліки. Наразі всі незадоволені лікарським забезпеченням, лікар радить відмовитись від цієї пільги. Пенсію на Сергія я оформила лише у 15 років – все сподівалася, що він заговорить. Але найважливіше, що має зробити держава, залишити таким людям статус інваліда дитинства на все життя. Тому що з 23 років їх скидають у загальний кошик, вони перебувають у такій самій категорії, що й, наприклад, інваліди праці, які можуть працювати, мати дітей, які їх підтримають. Наші діти не можуть ні працювати, ні створити сім'ю.

Технікум готує малярів, штукатурів, облицьовувачів-плиточників, обробників з деревини, столярів, ліпників архітектурних виробів. Помітно, що Віці подобається вчитися. Вона з неприхованим інтересом розкладає плитку і з гордістю демонструє результат, над яким працювала остання година. Щодня з середи по п'ятницю Віка проходить практику, а у понеділок та вівторок вивчає теорію. І так щодня з 9:00 до 14:30. А після занять біжить на репетицію Театру простодушних – у ті дні, коли вона є.

Віка вирізняється серед інших акторів. У неї виразна мова і незвичайне «ельфійське обличчя», характерне для людей із синдромом Вільямса. А ще у Вікі завжди запам'ятовуються костюми - мама намагається, щоб дочка виглядала найкраще. Наприклад, до чорного вбрання Смерті у виставі Ремізова «Бісівське дійство» Світлана додала родзинку – червоні туфлі. А для останньої вистави мама Вікі перешила стару весільну сукню.

В інтернеті почитала, як одягалися жінки за часів Моцарта. Турнюр змайструвала з диванних подушок, які пришила до пояса. Щоб сукня не виглядала весільною, я нашила чорних бантів. Я люблю рукоділля, тож у цьому плані костюмів у нас все добре. Ну, а як ще? У мене дві доньки, а я працюю лікарем. Доводиться викручуватися. Мені ось цікаво, куди подіють костюми з розважальних шоу? Їх же шиють на одну програму, надягають від сили хвилини на три. Ну, віддайте ж дитячим театрам! Нам, наприклад: ми їх перешитимемо, доробимо.

Віка займається у театрі два роки. Спочатку вона була затиснута, тому що звикла все робити з дозволу мами. Але згодом дівчина подолала цей бар'єр та розкрилася. Світлана рада, що в дочки з'явилося заняття. Знаходиться з нею постійно, як це роблять багато батьків, вона не має можливості, оскільки жінка одна виховує двох дочок. Якби Віка не була зайнята у коледжі та театрі, Світлана мала б кинути роботу.

Ті, хто має певний достаток, не бачать усіх проблем. У мене немає няньки, на допомогу розраховувати не доводиться. Як лікар я можу сказати, що це захворювання, а не особливість, як люблять подавати ЗМІ. Часто пишуть, що такі діти весь час вас любитимуть. Так, вони весь час вас любитимуть, тому що їм любити більше нема кого. Тому що вони не можуть самостійно жити. Тому що в них ніколи не буде своєї сім'ї і, крім нас, ніхто не підтримає їх. У нас навіть нормальних дітей на роботу не беруть, а їм куди подітися? Нам пощастило, що Ігор раптом зненацька з'явився зі своїм театром і ми в нього потрапили.

Сергій Колосков, президент асоціації «Даун Синдром», експерт Громадської палати, помічник депутата Держдуми, батько актриси Театру простодушних Віри Колоскової.

Про проблеми

«Минулого року було затверджено пакет законів щодо змін у російське законодавствоу зв'язку із сертифікацією Конвенції про права інвалідів. У цьому пакеті не знайшлося практично нічого для надання допомоги людям з особливостями психічного розвитку: ні допомоги у працевлаштуванні, ні допомоги у проживанні в суспільстві як альтернатива інтернатам. Пільг для людей із синдромом Дауна багато. Але проблема в тому, що соцпакет надається не з народження, а з одержання категорії «дитина-інвалід», що нерідко відбувається до трирічного віку. Тобто не тоді, коли сім'я найбільше потребує допомоги. І скільки ми не намагалися це змінити, не вийшло. Ті пакети допомоги, які пропонуються, вони «середні лікарні». А от індивідуального підходу- надати адресну допомогу з огляду на труднощі, які вже має сім'я і які посилюються з появою дитини-інваліда, - немає. Такими труднощами може бути житлові умови, наявність інших маленьких дітей, інших інвалідів у ній, матеріальні проблеми сім'ї. В уряді люди не чують, вони просто дуже далекі від завдання створити необхідні умовидля того, щоб люди з особливостями психічного розвитку жили у суспільстві, а не в інтернатах».

Натисніть, щоб розкрити...

Світлані важко бачити репетиції та виступи, бо вона сприймає виставу як демонстрацію людських каліцтв. Однак вона зазначає, що заняття позитивно впливають на розвиток її дитини.

Те, що вони видають, адже це без регулярних репетицій. А що таке репетиція, тим паче для них? Вони повинні кожен рух і слово запам'ятати, зрозуміти, скільки зробити кроків і що сказати. А якщо з ними займатися... Якщо їх одягнути в костюми, надати хореографів, логопедів, поставити сценічну мову, репетирувати регулярно, бодай двічі на тиждень, уявляєте, який би був результат!

«Оксана Фандера зі мною танцює»

Віктор із мамою

Хлопець здається і, як справжній джентльмен, цілує руку.

Я Вітя. Я буду режисером. Як Ігор.

Схоже, його мати чує про це вперше.

Звісно, ​​ну скільки ж бути актором? - сміється його мама Валентина Бодунова. - Мені здається, ця ідея спала йому на думку тільки що. Вони такі люди, простодушні: що на думці, те й мовою.

Віте 27 років. Останні п'ять років він грає у театрі. Подруга Валентини одного разу запропонувала сходити сюди і подивитися – раптом їхні сини, що народилися із синдромом Дауна, зможуть стати акторами. На репетиції хлопці сподобалися Ігорю Неупокоєву, і він прийняв їх до колективу. Тепер театр для Віті – важлива частина життя. Він з нетерпінням чекає на репетицію, щоб продемонструвати, як впорався з домашнім завданням. Віті хороша пам'ять, і, якщо потрібно, свою роль він може вивчити за день. З маминою допомогою.

Багато хто, хто приходить на наші спектаклі, кажуть, що побачене їх дуже чіпає, іноді до сліз, – каже Валентина. – Хлопці не можуть фальшивити, вони грають те, що відчувають. Гра кожного з них окремо може бути несуттєвою, але, коли спектакль дивишся цілком, щось у душі відбувається. Ми задоволені, що наші хлопці можуть. Ми хотіли, щоб у них розвивалася мова, щоб вони могли контактувати з іншими людьми. Театр допомагає їм розкріпачатися, проживати чуже життя, а не лише своє, яке найчастіше проходить удома. Ну і тим більше театр - це ж творчість. А раптом вони мають щось таке, про що ми не знаємо?

Валентина Бодунова рада, що у сина з'являються друзі. Вітя часто телефонує з Антоном, розучує з ним по телефону ролі, обговорює комп'ютерні ігри.

До театру такого не було. Ми жили самі, і ніхто з нами не спілкувався. Адже в нас раніше, якщо можна так сказати, інвалідів не було. Коли я Вітю народила, у суспільстві існувала думка, що такі діти народжуються лише у алкоголіків. На вулицю вийдеш – не знаєш, куди подітися: на тебе всі дивляться: мовляв, як же ти народила таку дитину? Виявляється, дитина із синдромом Дауна може народитися абсолютно в будь-якій родині, і не так все страшно. Вони у нас дуже добрі, чуйні хлопці, вони нас дуже люблять. Пам'ятаю, коли перші роки я їздила з Вітей до школи автобусом, хлопці-підлітки відверто з нього сміялися. А він думав, що вони запрошують його повеселитись і посміхався у відповідь. Нині ставлення змінюється. Але я не хотіла б, щоб Вітя навчався в інклюзивній школі зі звичайними дітьми. Я розумію, що це корисно і тим хлопцям, і нашим. Але мами завжди бояться поганого відношенняі глузувань.

Про толерантність

«Толерантність сама собою нізвідки не з'явиться. Вона виникає від знання. Один із наших акторів – Сергій Макаров – отримав головний приз фестивалю «Кінотавр» за роль у фільмі «Старі» (2003). Коли обговорювалися деталі його участі у зйомці, нас запитували, чи потрібно запрошувати медсестер і скільки часу він може працювати? Насправді він працював на зйомках нарівні з професійними акторами. Забобони були у суспільстві, а й у батьків. З власного досвіду скажу, що ми боялися залишати свого маленької дитининаодинці з людьми із синдромом Дауна. Розуміння прийшло лише через спілкування. Тому толерантність у суспільстві виникне, коли діти з особливостями психічного розвитку будуть у звичайних дитсадках, школах, на робочих місцях. Якщо не буде інклюзивного життя, не буде і толерантності – воно ніколи не виникне від якоїсь роз'яснювальної роботи. Тільки із практичного досвіду.

Наша дочка Віра навчалася у звичайній школі, зараз навчається у звичайному коледжі на реставратора гіпсових скульптур, у групі з людьми з інвалідністю. Вона самостійно добирається до коледжу, до театру. Доходить до метро – дзвонить, зробила пересадку – дзвонить. Багато хто питає, як ви можете відпускати її одну. Люди, які дійшли такого рівня самостійності, здаються самодостатніми порівняно з іншими, які, напевно, могли б це робити, але батьки часто за них бояться. Якщо маршрут Вірі знайомий і ним вона вже кілька разів їздила разом з кимось, то Віра може ним їздити без нашої допомоги. Вона їздила до Америки разом із подругою за програмою « Кращі друзі»(Міжнародний рух, що існує в Росії чотири роки, допомагає потоваришувати людям з порушеннями розвитку та інтелекту з однолітками без інвалідності.- "Ъ"), що для нас було серйозним випробуванням».

Натисніть, щоб розкрити...

Тетяна Нечаєва, директор Центру супроводу сім'ї та член експертної ради благодійного фонду «Даунсайд Ап»

Про освіту для дітей із синдромом Дауна

«Незважаючи на те, що система освіти реорганізується, і не завжди зрозумілим чином, все-таки дитячі садки стали доступнішими для дітей із синдромом Дауна. Якість може бути різною, але те, що ще недавно було неможливим, зараз є реальним. І до школи почала вступати більша кількість дітей, причому в різні школи: як інтегративні, так і корекційні. Ми товаришуємо зі школами, які включають до програми інноваційні методики навчання. Ці школи є прикладом такого відкритого підходу до освіти, коли і керівництво, і педагоги не залишаються в жорстких рамках, а намагаються уможливити саме якісну участь дитини з особливостями у навчальній програмі. А головний позитив полягає в тому, що все більше людей, різні верстви населення, починають дізнаватися про синдром Дауна. Впізнавати не міфи, а факти».

Натисніть, щоб розкрити...

Оксана Фандера зі мною танцює у Кирила Серебреннікова. Мертвих лебедів, - Вітя несподівано входить у розмову.

Чому мертвих? Вони живі всі, - сміється його мама. - Та й не вона з тобою танцює, а ти з нею.

Йдеться про спектакль «Ідіоти», в якому задіяно кілька акторів театру. Вони з'являються у фіналі у балетних пачках, підриваючи зал. Крім того, «простодушних» іноді запрошують на епізодичні ролі. Зокрема, їх можна побачити у фільмах «Історія однієї хвороби» та «Старі», у телесеріалі «Ідеальні сусіди» та радіосеріалі Фонду незалежного радіо «Дом 7, під'їзд 4». Вітя зіграв у фільмі Анни Мелікян "Русалка". Йому дісталася роль одного з героїв у юності.

У мене волосся було апельсинового кольору,— згадує Вітя.— П'ять разів перефарбовували.

Якщо нас і запрошують інші, то лише тому, що ми граємо у «простодушних». Напевно, режисери гадають, що ми вміємо триматися на сцені. Я спілкувалася з іншими хлопцями із синдромом Дауна і можу сказати, що багато хто боїться навіть познайомитися. А ці нічого не бояться, вони раді всім.

Коли народився Вітя, не було бабусь чи когось, хто допоміг би. Та й батько не надто хотів займатися вихованням дитини – взяв на себе фінансову сторону. Він не пішов із сім'ї, але часу із сином зараз проводить небагато. Тож Валентина присвятила синові весь свій час.

Чоловік один працював, а я займалася Вітею та донькою. Нам дуже допомогла пенсія, яку я оформила, коли синові виповнилося три роки. Для цього потрібно було встановити діагноз, зібрати всі документи від лікарів. Ще до 23 років ми отримували збільшення до пенсії, тисяч п'ять. Це небагато, але для нас – суттєва підтримка, ми навіть нагромадити на телевізор змогли. Напевно, передбачається, що після 23 років людині більше нічого не треба, і вона сама зможе працювати. Другою важливою пільгою для нас є безкоштовний проїзд. Без нього ми не були б такими мобільними, не могли б їздити до театру, басейну. Від санаторіїв ми свого часу відмовилися на користь грошової компенсації. Від безкоштовних ліків також. Адже ти можеш отримати не всі препарати, а лише ті, що значаться у списку. Лікар виписує рецепт на спеціальному бланку, з яким потрібно звертатися до певних аптек.

Валентина часто водить Вітю до театрів з пільговим квиткам. На прикладі інших акторів вона вчить сина правильно триматися на сцені та виходити на уклін.

Я звертаю його увагу, що квіти дарують не всім, і це нормально. Я йому завжди говорю: «Вітенько, ось подивися на відтінки сміху: цей заразливий, а цей грубий». Адже він раніше взагалі не вмів сміятися.

Крім театру Вітя рік займається плаванням. Тричі на тиждень мама водить його до басейну, де проводить тренування Федерація водних видів спорту для осіб із ментальними порушеннями. Раніше Вітя боявся у воду зайти. А тепер самостійно плаває різними стилями, чим зобов'язаний тренеру та засновнику федерації Тетяні Олександрової. На тренуваннях, які тривають півтори години, мама спостерігає за сином і частенько його критикує, хоч зізнається, що сама плавати не вміє.

Я беру участь в Олімпійських іграх, - хвалиться Вітя.

Валентина Василівна посміхається і поспішає пояснити, що іноді її син говорить про свої мрії так, наче це вже сталося.

Сергій Колосков, президент асоціації «Даун Синдром», експерт Громадської палати, помічник депутата Держдуми, батько актриси Театру простодушних Віри Колоскової.

Про майбутнє дітей із синдромом Дауна

«Інтернат – це найперше, що з'являється в житті людини із синдромом Дауна. Коли він народжується – батькам пропонують віддати його до будинку дитини. Із самого початку допомоги немає жодної – адже навіть якщо вдасться незабаром після народження оформити інвалідність, на це може піти до півроку. Коли батьки підуть у інший світ або не зможуть піклуватися про дитину через вік, хворобу чи інші обставини, на неї чекає інтернат. Коли ми думаємо про життя людини із синдромом Дауна, нас насамперед хвилює, що з ним буде, коли нас не стане, і як зробити так, щоб інтернат не став єдиною можливістю існування нашої дитини».

kommersant.ru/doc/2709069