Настоящий солнечный «Театр Простодушных. Социальные практики работы с молодыми инвалидами

Ира Долинина

Театр простодушных

Театр это мы. Соберемся – вот театр. А не соберемся, и нет театра

О «Театре Простодушных» я слышала не раз. Для меня они уже несомненно были звездами: актерам задавали вопросы, после спектакля режиссера благодарили восторженные зрители, а он просил только об одном – приходить к ним на спектакли.

Оказалось, что театру, которому больше всего нужна поддержка, её как раз не оказывают. Ребятам необходимо репетировать три раза на неделе и выступать, как минимум, несколько раз в месяц, чтобы держать себя в форме и не забывать роли. Но своего здания у них нет, репетиции проводят там, где смогут договориться бесплатно. Спрашиваю режиссёра, почему ребята так редко выступают? «Нам негде выступать. В театрах просят оплатить аренду. Откуда у театра Простодушных могут быть средства? Это же некоммерческий проект. Ну вот сейчас такое время: требовать с инвалидов аренду, понимаете? Вот сидят директора в театрах теперь, совсем уже одурели».

«Театр это мы. Соберемся – вот театр. А не соберемся, и нет театра. У нас же нет здания. Мы просто собрались, и мы театр», – говорит мама одного из актёров. «Театр Простодушных» выступал в Париже. Ребят пригласили на сцену Королевского версальского театра. В России государство не оказывает им поддержки. Мама актера Антона рассказывает, что у участников труппы театра улучшается речь и память, потому что на них ложится большая ответственность перед зрителями. Они очень хотят того, чтобы их понимали. Она говорит, что после спектакля часто подходят родители детей с похожими проблемами и благодарят, потому что, видя, как ребята играют на сцене, у них появляется надежда.

Сегодня ребята играли «Повесть о капитане Копейкине». Первую половину спектакля я почти не понимала, что они говорят, но отчаянно пыталась. Поначалу я жутко стыдилась этого, но потом расслабилась и стала смотреть и слушать сердцем. С моего лица весь спектакль не сходила улыбка. Эта искренняя реакция и была самой верной. Как только я прогнала все мысли о том, что мне необходимо понять происходящее между героями на сцене, я поняла, что зрители тут совсем для другого. Нас пригласили не для того, чтобы мы в очередной раз узнали о трагической судьбе Копейкина – нас позвали в мир абсолютных и чистых эмоций, мир обнаженной души. И если впустить их в свое сердце и дать там сыграть свой спектакль, то точно поймешь, что это наивное и простое таится в каждом из нас.

Во время спектакля я оглянулась назад и увидела, что всех зрителей можно разделить на две группы: те, у кого самая искренняя и детская улыбка, и те, у кого на лице выражение легкого недоумения. Улыбок было больше. Для актеров это очень важно, потому что, вопреки всем правилам театральной игры, в зал они смотрели – с волнением. Но простодушных нельзя назвать непрофессионалами. Они не только вжились в образы и выучили свой текст – каждый из актеров удивительным образом поработал над пластикой своего персонажа. Движения простодушных напоминают пронзительную игру на скрипке: они экспрессивны, выразительны до боли. Это эмоции в самом чистом и редком виде. У меня захватывало дух, когда они начинали танцевать.

Антон в театре с самого основания. Он тут уже пятнадцать лет. Сейчас ему тридцать три года. В спектакле «Повесть о капитане Копейкине» он играл ведущего. У Антона было в разы больше текста, чем у всех остальных. Он тем и знаменит, что быстрее всех выучивает свою роль, а потом запоминает тексты остальных. Во время спектакля он не раз подсказывал ребятам реплики, когда они их забывали.

– Что ты чувствуешь после спектакля?
– Когда мы встречаемся, хорошо становится. Вообще-то я сейчас свободное время провожу – сейчас лето – на даче. За ягодами, за грибами хожу.

– А ты хочешь актером стать?
– Да. Ну еще. Если мне мои подруги подарят планшет, я буду искать работу.

– А кем ты еще хочешь работать?
– Как папа, в разные города ездить. Хочу в Петербурге найти работу. Там еще мои подруги живут, которых я люблю смотреть: Даша Баранова и Ирина Петровна (прим. – ведущие «Пятого канала»). А по воскресеньям выпуск по телевидению программы «Главное».

– Ты хочешь на телевидении работать?
– Нет!

– А здесь ты дружишь с кем-нибудь?
– Я с девочками дружу: с Верой и Викой. Я ей помогал, чтобы она не ушла никуда, я был опекуном. Её мама не поехала, ей некогда, а я за девочку отвечал.

– Ты один ездишь на репетиции?
– Нет, мы вместе с мамой.

– А кто на спектакли к тебе приходит?
Мама: Разные люди, но в основном приходят, конечно, студенты. Они интересуются чем-то новым. Приходят и родители с такими же проблемами, как у нас. Потому что это страшно – вы ждали ребенка, а вдруг у вас рождается... Это очень тяжело.
Антон: Сейчас у меня здоровье меняется в лучшую сторону!

– А что театр для тебя значит?
– Это работа. Это когда ты приходишь работать, работаешь, и еще тебе там цветы дарят.

– Тебе нравится работать?
Антон: Да, особенно когда меня все считают джентльменом. Мне нравится, когда красивые девушки подходят. Я еще на обложки смотрю, мы выписываем журнал «Вязание модно и просто» – там тоже девушки. Они модели.
Мама: Я вам скажу от себя. Для них это... Понимаете, какая у нас альтернатива: дома сидеть, смотреть телевизор? Мыть посуду, чистить картошку и всё. А тут мы приходим, общаемся с ребятами, у которых такие же проблемы. И мы забываем о своих проблемах. У нас общие интересы, потому тут у них хоть какой-то коллектив.

Антон: Это хорошо!
Мама: Они друг о друге знают. Понимаете, альтернативы больше нет. Это в советское время были фабрики, заводы: таких детей вели от школы, потом учили профессии. Их держали «в потоке». Сейчас всё это сломалось, сейчас ничего нет. Все брошены: выживай, как хочешь. Что ты можешь дать своему ребенку? Я когда услышала это... Это тяжело. Нужно бросить всё, нужно потратить время. Мы три раза в неделю ходим на репетиции.
Антон: Понедельник, среда, пятница!
Мама: Понимаете, но им, но он... Кому сколько Бог дал рассудка. Но им же скучно.
Антон: Да..

– А вы за это деньги получаете?
Мама: Ну, он снялся в одной серии передачи «Человек и закон». Ему тогда деньги заплатили.
Антон: 30 тысяч!

– А спектаклями, получается, вообще не заработать?
Антон: Нет. Я играю, чтоб мне хорошо было, и другим себя показать, рассказать, на что мы способны. Чтоб никому не скучно было и мне тоже. И я при деле. Вот это важно.

Как-то к актеру Игорю Неупокоеву, поправлявшему свое здоровье в одном из подмосковных пансионатов, с просьбой поставить небольшой спектакль обратились родители необычных детей. Это были дети с синдромом Дауна. Как из любительского спектакля «Дюймовочка» вырос единственный в своем роде «Театр простодушных» – об этом в нашем интервью с режиссером театра Игорем Неупокоевым.

– Удивляясь необычности Вашего начинания, все же нельзя назвать Вас новатором: тема людей, имеющих синдром Дауна, сейчас, как ни странно, в моде (этой теме посвящаются выставки модных фотографов, их снимают в кино и т.д.). Какова история Вашего обращения? Это дань моде, «перст судьбы» или результат поисков нового в режиссуре, театре?

– Когда мы начинали, а это было уже 7 лет назад, участие людей с синдромом Дауна в различных арт-проектах еще не было так распространено. А теперь, действительно, наблюдается какое-то оживление в этой области: и фотохудожники, и режиссеры активно используют их в своих проектах. Они стали востребованы в современном искусстве. Причем чаще всего они интересны именно как натурщики, как фактура.

– Как нечто странное, новенькое…

– Да, да. И должен сказать, что они вначале и меня прилекали с этой стороны. Мне было интересно, прежде всего, вывести на сцену какого-то необычного исполнителя. И я тогда не задумывался о том, к чему приведет нас это общение, к чему мы в результате вывернем. Я теперь часто вспоминаю те времена и думаю, что, действительно, я, как Иван Сусанин, повел всех через болото, через тьму, неведомо куда.

– «Всех» – это зрителя или свою новую труппу?

– Прежде всего, компанию людей, которые мне поверили: это люди с синдромом Дауна, мои артисты, и их родители. Люди, совершенно далекие от театра, никогда не игравшие на сцене, редко даже как зрители бывающие в театре, они почему-то увлеклись этой моей идеей. И вот я, как Иван Сусанин, куда-то их повел. Но он-то хотел погубить этих своих поляков, а я, конечно, хотел их вывести в свет.

Ну, как в свет? Очень хорошее слово, я сейчас его разъясню. Я хотел создать такую ситуацию, при которой они оказались бы под лучами софитов. Я хотел, чтобы люди, которым, на первый взгляд, там не место, оказались в этом волшебном пространстве сцены. Потому что под лучами софитов (это как-то уже закреплено в нашем сознании) должны быть какие-то яркие личности, какие-то выдающиеся исполнители, с каким-то особым талантом, даром. А здесь люди, казалось бы, лишенные этого самого дара, но их зачем-то вот этот режиссер Неупокоев решил поднять на подмостки. Но для меня было ясно почему. Я знал, чего хочу. Мне хотелось, чтобы сцена в данном случае стала местом встречи. Встречи людей, которых обычно убирают из круга света и запихивают куда-то в темные углы. И мне хотелось, чтобы они встретились с широкой публикой, с обществом, можно сказать.

– То есть все-таки получается, это был акт, имеющий двуединую природу: не только они заинтересовали Вас своей фактурностью, как Вы в начале говорили, но и сами эти люди нуждались в подобном акте?

– Это, действительно, так и получается. Потому что я долго думал, что, собственно, с ними можно сделать? Я был настроен на серьезный драматический спектакль. И, поразмыслив (а думал я года два), выбрал «Повесть о капитане Копейкине» Гоголя. Это глава из «Мертвых душ». И вот здесь, действительно, мне нужна была их фактура, потому что мне они виделись как гоголевские персонажи. И я понял, что надо надеть на них фраки, разучить текст, и вот они уже…

– Готовые, не требующие грима…

– Да! Вот эти типажи, как гоголевские чиновники! Какие-то странные персонажи, немножко с картин Михаила Шемякина. Я так видел гоголевских героев. Но есть еще одна важная тема в этом произведении. Это величайшая гоголевская мысль о маленьком человеке. Человеке беспомощном, которого перемалывают жернова этой огромной государственной машины. Вот этой не только художественной, но нравственной идеей Гоголь очень болел. Идеей о том, что каждый человек, каким бы он ни был ничтожеством и «фитюлькой», Богоподобен.

– Ну а Достоевский всегда говорил, что «все мы вышли из гоголевской «Шинели»». Вот это великое сострадание, которое есть в нашей русской литературе, эта тема как нельзя более кстати была в их интерпретации. Это меня грело – чтобы они взялись выражать эту тему, которая меня самого очень волнует. Для России эта тема всегда была важной. Великая русская литература состоялась на этой теме. И Гоголь, как мировой гений, русский гений, выразил ее глубочайшим образом. И здесь мы пытались оголить эту тему, в исполнении действительных инвалидов показать ее зрителям.

– Вероятно, такой актерский «материал» значительно сужает, конкретизирует подбор репертуара?

– Репертуар – принципиально важное в театре. Т.е. здесь выстраивается вся идеология коллектива. А мне всегда интересен театр, в котором есть какая-то идея, идеология, платформа. Если в театре этого нет, то это какой-то бессмысленный театр для меня. Вот наш театр начался с гоголевского трагифарса. Он у нас был обозначен, как спектакль-балаган. По форме он такой и был, и есть. Но по содержанию это совсем не балаган, а нравственный какой-то вопрос к публике, к обществу. Это послание. Словом, мне всегда хотелось с ними делать спектакль веселый, какой-то искрометный, спектакль, в котором все-таки провозглашается радость жизни, любовь к жизни и увлеченность этой нашей многообразной жизнью. Но при этом, да – балаган, да – фарс, какое-то развлекающее шоу даже («Копейкин» у нас действительно такой: они там и танцуют, и пляшут, и играют на музыкальных инструментах и т.д.), но это нравственное послание к обществу, призыв увидеть и понять маленького человека.

– А как сложился все-таки театр? Как он вырос из одного спектакля?

– в истории нашего театра интереснее всего то, что о театре-то никто и не помышлял: ни я, как режиссер, ни – тем более – мои актеры. Да, собственно, я сам, как режиссер, дебютировал с «Копейкиным». Я – актер по образованию. Снимался в кино, работал в театре, но никогда не режиссировал и не думал об этом. Они меня подтолкнули к этому занятию. И так мы стали «Театром простодушных». Хотя игрался один единственный спектакль, и я, честно говоря, не готов был продолжать это, даже не хотел.

Я должен был созреть, что ли. Создавать еще один спектакль – это поступок! К нему надо было опять подготовиться, а я такой медленно зреющий человек. Но меня стали подталкивать: «Давайте, продолжайте! Давайте новый спектакль!» И тут передо мной стал новый вопрос: ну, что значит: «давайте»? А что можно играть с ними, ведь они же не актеры! И в ответе одного своего приятеля я неожиданно услышал, что мне нужно сейчас делать, какой спектакль. А сказал он, собственно, вот что: «В этом спектакле забываешь о сюжете пьесы, о содержании спектакля, отвлекаешься, начинаешь философствовать совсем о другом, о том, что такое природа человека». Он сравнил их с доисторическими людьми, рассказав какую-то красивую легенду о неардентальцах…

И тут меня осенило: я вспомнил пьесу, в которой действуют люди не из доисторического прошлого, а наоборот, в мире после конца истории. Это была пьеса «Зверь» Гиндина и Синакевича, советских драматургов, в 80-е годы ее ставили по всему Советскому Союзу. Это был тот самый адекватный материал, которому всегда радуешься. Я понял, что они опять имеют право выйти на сцену. Потому что здесь показан человек после мировой катастрофы. Человек беззащитный, без подпорок в виде всех завоеваний цивилизации, человек вне цивилизации, человек вне национальности, этноса, вне культуры, человек, потерявший религию, не знающий Бога. Т.е. человек в полуживотном состоянии. На самом деле, это жуткое, страшное состояние, с которым мы пока еще все-таки не знакомы: ведь современный человек – человек еще не погибший.

Вот этот круг вопросов волновал меня, когда мы делали «Зверя». А мне всегда хочется делать спектакль, где поднимается величайший вопрос, наиважнейший вопрос. Вот и в «Звере» тоже тема наиважнейшая: погибший человек, потерявший Бога, все потерявший, беззащитный, без подпорок. Что остается тогда, когда все вычеркнуто, все в минусе? Что же в плюсе? И …остается одно: та же самая живая душа человека, а душа эта жива только любовью. Любовь в данном случае (Бога-то они уже потеряли!) к ближнему. Вот это они не потеряли, это их спасает. Вот о чем спектакль.

– Давайте обратимся к зрителю, к тому, с кем должны встретиться на сцене Ваши необычные актеры. Каким Вы видите того, кто сидит в тени зрительного зала? Вы думаете об этом или Вам безразлично, к кому обращен Ваш, как вы говорили, нравственный вопрос?

– Да, конечно, думаю. Для меня принципиально важно здесь, чтобы это был обычный зритель, просто люди, грубо говоря, с улицы. Не какая-то элитная публика, избранные какие-то, но именно те, которые интересуются этой модной темой – «Люди с синдромом Дауна в искусстве». Мне хотелось, чтобы это была встреча с широкой публикой. Но как раз так у нас пока и не выходит. Мы играем на камерных сценах, в малых залах.

– Думаю, многим будет интересно, где же именно.

– К счастью, мы попали в хорошую компанию – это театр « Doc .» Иначе он называется «Театр документальной драмы», «Театр новой драмы». Это экспериментальная сцена для людей театра, в основном – молодых, режиссеров, драматургов и актеров. Но тех, которых не устраивает современное положение дел «на театре». Это театр для людей, которые ищут какие-то новые пути в драме, в актерском деле, в режиссуре. И мы как-то по-своему вписались, несмотря на то, что берем основательный, классический драматургический материал, т.е. экспериментируем не с драматургией. Но у нас эксперимент заложен в самом театре, как таковом, как театре с актерами, имеющими синдром Дауна.

– Таким образом, пока Ваш зритель – зритель театра « Doc .» – еще не широкая публика, а специфическая. Во всяком случае, не случайная. Что это за люди?

– Да, я уже теперь знаю нашего зрителя. Это, можно так выразиться на современный манер, «продвинутая» молодежь. Студенты, которые интересуются современным искусством, современным театром. Словом, в основном молодая аудитория, и это мне очень нравится.

– И этой молодой аудитории, которая, скорее всего, ищет нового вовсе не в области русской классики, Вы ее преподносите…

– Да, пусть в такой необычной интерпретации, в таком прочтении.

– А какими еще сокровищами одарила Ваш театр великая русская литература?

– Всегда, когда находишь материал, который тебе важен, это праздник жизни, это радость. Я нашел пьесу, которой вот уже 100 лет. Автор ее – Алексей Михайлович Ремизов. Пьеса была поставлена в Санкт-Петербурге в 1907 году в театре Веры Комиссаржевской. Пьеса символическая, очень русская. В основу ее положено житие Моисея Угрина, русский духовный стих «Плач Адама», а так же переведенная с немецкого духовная драма, которая называлась «Прение живота со смертью».

– Ваши актеры пришлись и тут «ко двору»?

– Да. Потому что пьеса, построенная на психологизме, им не по зубам. Они не смогут взять эту высоту. Зато с ними можно ставить символическую пьесу, где образы – как знаки, где нет сложного психологического рисунка роли, где нет изощренной партитуры роли, как, например, у персонажей чеховских пьес или у Достоевского. Это им не по силам, и им это не нужно. «Театр простодушных» сложился как театр наивный, архаический. И гоголевский спектакль, и философская притча, антиутопия «Зверь» – они все равно были в рамках этого наивного, архаического, примитивного театра.

Но идеальнейшим образом эту идею можно выразить только в символической пьесе. И здесь Ремизов оказался нашим автором. Что бы мы делали, если бы не было Николая Васильевича Гоголя, если бы не было Ремизова? Мы живем в круге их идей, мы живем теми же чувствами и заботами, которые их волновали, которые они обозначили. Вот если бы мы жили в Норвегии – это же кошмар, там кроме Ибсена никого нет! А русская культура – это клад, тут можно все найти, даже для театра людей, имеющих с синдромом Дауна! Здесь есть все!

– А чего Вы ждете от публики после Ваших спектаклей? Что она уйдет растроганная? Или глубоко потрясенная?

– У меня, конечно, уже есть многолетние наблюдения за зрителем. Я понял, что зритель, естественно, разный, и каждый по-своему воспринимает и видит свое, и ософская притча,тавитьм. Это, выводы делает свои. Если это зритель случайный, неподготовленный, он может просто растрогаться, умилиться, поплакать. Если это более изощренный, утонченный, эстетствующий зритель, он увидит там какую-то необычную трактовку произведения. То есть моя задача, как режиссера, любому зрителю, независимо от того, насколько он подготовлен и образован, дать пищу для души, дать импульс для какого-то душевного движения.

– Как создается сценический образ в случае с такими актерами? Ведь обычно создание образа, продумывание рисунка игры – плод совместных усилий режиссера и актера, зачастую решение образа приходит в полемике. А как это происходит у Вас с Вашими актерами? Роль просто «надевается» на пассивного актера, как надевается потом костюм?

– Должен сразу сказать, что в нашем случае – это диктатура режиссера. Да, я навязываю свое видение пьесы в целом и каждой роли в отдельности. Потому что…

Вот однажды у меня была встреча с журналисткой из Франкфурта. Она очень интересно увидела наш театр. Она написала потом, что Генрих фон Кляйст, немецкий романтик, всегда мечтал о театре марионеток как о самом совершенном театре, где актер лишен своей воли, где актер – только функция. Живой актер с очень виртуозной внутренней техникой и физической пластичностью при этом не претендует на роль автора, художника. Он – как кукла в руках демиурга. В европейском театре XVIII – XIX веков это была мечта художника. Об этом очень много писал Гордон Крэк, великий английский режиссер. Он тоже мечтал о театре марионеток, но при этом марионеток в кавычках, потому что речь идет об актере, виртуозно владеющем техникой.

И вот эта журналистка пишет, что «Неупокоев воплотил мечту Генриха фон Кляйста о театре марионеток, он, как кукловод, дергает за ниточки своих актеров». Мне она открыла глаза, я сам не думал, что таким образом строю свой театр, но тут мне показалось, что она очень оригинально увидела это все. И это верно: я действительно, такой Карабас Барабас, который со своими куклами устраивает какое-то зрелище.

И самое удивительное, что они, действительно, как куколки внешне выглядят. Они такие же люди, как все остальные, но какие-то немножко… во-первых, дети все равно, даже взрослые, но все равно дети. И очень близки они к этому образу марионетки, куклы, но не в плохом каком-то смысле. Просто они изначально не профессиональные артисты, поэтому диктат режиссера оправдан.

– Работа с такими актерами мучительная, трудная? Или наоборот, отсутствие у них амбиций, их простодушие облегчают задачу режиссера?

– После работы с ними я стал наблюдать, что, по сравнению с профессиональными актерами, с моими мне легче и интереснее, потому что они с послушанием и уважением относятся к тем задачам, которые ставит режиссер. У моих актеров есть доверие к нему. Профессиональный актер с трудом верит режиссеру. Он все время подозревает режиссера в какой-то несостоятельности. И часто актер оказывается действительно прав. Так получается, что в театре сталкиваются амбиции: режиссер стремится осуществить свой замысел, а актер хочет себя выразить. В лучшем случае достигается компромисс. А у моих актеров послушание, стопроцентное желание выполнять задачи, которые я перед ними ставлю. Это идеальные исполнители. У них есть доверие к режиссеру. Они в этом смысле совершенные актеры, выполняют всё по первому требованию и никогда не настаивают, что сцену надо сыграть так или иначе. Они – мечта для режиссера. Но, называя их идеальными и совершенными, я ни на минуту не забываю, что они, в первую очередь, ограниченные во всех смыслах.

Словом, за мечтой, творческой победой всегда сокрыт тупик, неудача. Им порой трудно говорить, тем более играть. А они играют, и с какой экспрессией! Они наполнены какой-то беспредельной любовью. Эти актёры удивляют безыскусными проявлениями чувств – в основном сиюминутными эмоциями. Как раз тем, что люди обычно скрывают, маскируют. И получается, что эти люди на сцене – это мы, только без масок. Я, как актер, учусь у них. Могу порой сфальшивить, не схватить верной ноты, состояния, быть поверхностным. А они просто не умеют врать. Они абсолютно чисты и свежи, это вечные дети. С одной стороны, по психофизическим данным, они совсем не актеры: память плохая, реакции замедленные, пластика неправильная, с дефектами речи. Но с другой – обнаженная психика. Они могут дать фору любому артисту по экспрессивности, эмоциональности. Искренность в чистом виде.

– Вы согласитесь, что основной миссией подобной труппы является «встряска» зрителя?

– Конечно. Это и входило в первоначальный замысел. Прежде всего, я хотел делать не реабилитационный театр, не театр для людей с синдромом Дауна, как такой театральный кружок, это мне совершенно было не интересно, и я никогда бы не стал этого делать. Мне важно было зацепить, задеть довольного, благополучного зрителя, который пришел посмотреть на что-то, как ему говорили, необычное, интересное. И таким образом завлекая, заманивая зрителя, принудить, подтолкнуть его к размышлениям о себе самом. Потому что люди с синдромом Дауна это, во-первых, тоже люди, во многом, очень во многом такие же, как мы, просто мы этого не знаем.

Мы думаем, что это какие-то совсем уже умственно отсталые, сумасшедшие. Это не так. д а, они, может быть, в чем-то более беспомощны и беззащитны. Но здесь уже возникает вообще тема о человеке. Каждый из нас по-своему беззащитен. И вот эта возможность наблюдать другого человека, который еще слабее, чем ты, провоцирует внимательного зрителя на размышления о себе самом: почему же я, такой молодой, красивый и образованный, так неправильно живу? Это одна из моделей, которая возникает у людей при просмотре наших спектаклей. Могут быть и другие оценки. В зависимости от того, каков интеллект нашего зрителя, у него строится оценка спектакля.

– То есть людей с синдромом Дауна можно рассматривать как некую притчу о человеке?

– Безусловно. О том и хочу я сказать, когда говорю, что они не актеры, а как бы кукла актера, типаж, натурщик.

– Скажите, все-таки общение с такими людьми требует особого психологического напряжения, или добрые свойства их душ совершенно покрывают неполноценность их развития?

– Нет, трудно бывает. Ну а незлобие их и простодушие действительно обезоруживает. Когда я о своем новом деле рассказал своему товарищу по институту кинематографии и наместнику Сретенского монастыря архимандриту Тихону, он был потрясен и сказал, что монахам полезно было бы поучиться простодушию, бескорыстию и незлобию этих людей. А это действительно так – люди с синдромом Дауна лишены малейшей враждебности к внешнему миру, никогда не сделают ничего разрушительного, им присущи наивность, доверчивость им сложно критически оценить ситуацию, понять скрытые мотивы действий людей.

Кроме того, характерная их черта – “патологическая честность”. Вернее, неспособность ко лжи, неприятие неправды даже в мелочах. Им свойственно неприятие не только лжи, но и всякого зла в любых формах. Человек с синдромом Дауна не может заподозрить в другом человеке злого умысла. Он совсем не склонен к агрессии, и в ответ на нападки он может внутренне закрыться, обидеться, уйти, но не будет защищаться, лезть в драку. Он довольствуется малым, в этом есть некая достигнутая элементарность интересов. Но… это какая-то «бескрылость». Все они добры, приветливы, стараются окружить теплотой и вниманием и умеют это сделать. Но эта теплота какая-то слепая. Действие её иссякает почти тут же, за пределами небольшого пространства, в ней нет звонкости, нет света. Уж слишком сплошное тепло, сплошная ласка.

Тут всё подобралось одно к одному. Никогда ни одного пошловатого слова, ни одного приниженного интереса, никакого проявления эгоизма, всегдашняя предупредительность друг к другу. Достоевскому тут нечего было бы делать. Отрицательных свойств других людей они не только не видят, но даже подозревать о них не могут. Они беззащитны. В этом они приближаются к христианскому идеалу. Разница только в том, что христианин сознательно строит себя, храм своей души, зная, что зло можно победить, поборов его в себе самом, призвав на помощь Христа: только так происходит личностное развитие, которое стимулирует борьба противоположных начал. А им это дано сразу. Как известно, до грехопадения человек не знал зла. Ему внутри самого себя и в окружающем мире не нужно было делать выбор между добром и злом. Человек был изначально, так сказать, носителем естественного добра. Сложно сказать, по какому пути пошло бы развитие человечества, и возникла бы современная цивилизация, если бы все так и оставалось. Но Ева вкусила плода от древа Познания. Тут-то всё и началось…

Перед человеком, не знающим зла, проблема выбора не стоит. Он в каком-то смысле “обречен” на добро, а значит, в некотором смысле лишен свободы воли. Не зная зла, другого полюса, оппозиции, доисторический человек не мог критически оценить ситуацию и выбрать правильное решение. Тут есть о чем задуматься. Ведь люди с синдромом Дауна отчего-то продолжают рождаться в нашем мире один на 600-800 человек, причем это не зависит от социального статуса, образования, национальности, образа жизни родителей. И верно, они – притча о человеке, но притча, толкование которой открыто.

    Изображения/файлы просьба закачивать только на наш сайт.
    Кнопка "Загрузить файл" находится под окном для ввода текста.

    Соблюдение врачебной тайны - неотъемлемое правило сайта.
    Не забывайте удалять персональные данные пациента перед публикацией материала.

  1. В мире насчитывается несколько сотен театров, в которых заняты люди с ментальными нарушениями. Театр простодушных - единственная в России драматическая труппа, почти полностью состоящая из актеров с синдромом Дауна. Как «вечные дети» с помощью игры прокладывают путь в мир взрослых - в спецрепортаже “Ъ”.

    Встреча двух миров
    Спектакль «Пушкин. Болдинские драмы» начнется через два часа в незнакомом для труппы Театре Луны. Пока режиссер «Простодушных» Игорь Неупокоев стоит в пробке вместе с театральным реквизитом, в крошечной гримерке родители актеров помогают им одеться и загримироваться перед спектаклем. И хотя многим из актеров уже под тридцать, без сопровождения мам, пап и бабушек некоторые из них не смогли бы даже добраться до театра. Синдром Дауна делает их не только простодушными, но и очень беспомощными в повседневной жизни. Родители водят их на репетиции, помогают выучить роль, шьют костюмы, декорируют сцену.

    Из комнаты выпорхнула Вика Каразеева в пышном платье в белом парике. Ей 26 лет, в труппе она уже два года. В этом спектакле у нее небольшая роль без слов, но зато в одном из эпизодов она исполняет сольный танец. Ее роскошный наряд сшит мамиными руками.

    Ты такая красивая! - восхищается Витя Бодунов, ее сверстник и коллега по сцене.

    На лице девушки появляется румянец - в обычной жизни комплименты ей говорят редко.

    Когда мама привела Вику на первое прослушивание, Витя уже репетировал в театре третий год. Благодаря хорошей памяти он быстро влился в коллектив и смог заменить «старых» исполнителей. Сегодня из первого состава, образованного 15 лет назад, остались лишь единицы. Творческое долголетие этих актеров не зависит ни от таланта, ни от желания работать. «Простодушные» могут заниматься творчеством, только пока у родителей хватает сил и здоровья водить их на репетиции.

    На сцене репетирует другая труппа, а «Простодушные» терпеливо ждут за кулисами. Суетливое волнение мам и бабушек не передается актерам - они невозмутимо беседуют друг с другом. Вика с удовольствием демонстрирует свой наряд восхищенным друзьям. Чуть в стороне, в уголке, сидит самый старший из актеров - 51-летний Алексей Крыкин, он тихо и сосредоточенно повторяет роль.

    Зал постепенно заполняется. За кулисами идут последние приготовления: опоздавший Игорь впопыхах переодевается, мамы и бабушки разбирают долгожданный реквизит. На сцену выносят пластиковые и деревянные стулья - какие нашлись в театре. Бутылку из-под вина наполняют виноградным соком. На столе появляются бокалы, тарелка с чипсами и йогурты. Актеры с нетерпением ждут встречи со зрителями, подглядывая за ними из-за кулис.

    Статистика людей с особенностями развития

    По статистике Минздрава, число выявленных врожденных аномалий (пороков развития) и хромосомных нарушений в 2011–2013 годах увеличилось почти на 2% - с 1,01 млн до 1,03 млн. В 2012–2013 годах число зарегистрированных людей с синдромом Дауна выросло на 5,8% - с 12 996 до 13 744 (или с 1,5 до 1,6 на 100 тыс. населения).

    Что такое синдром Дауна

    Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье у родителей, которые имеют нормальный набор хромосом. Генетическое отклонение происходит на этапе деления клетки и определяется наличием дополнительной хромосомы. Обычно каждая клетка человека содержит 46 хромосом - 23 пары. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Такая генетическая аномалия определяет внешние и умственные особенности человека. Причина, по которой происходит генетический сбой, до сих пор не выяснена. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет. Впервые синдром Дауна был описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном

    Синдром Дауна - это всегда определенный набор симптомов?

    Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца, нарушение зрения, слуха у детей с синдромом Дауна встречаются чаще, но в целом соматические проблемы варьируются, как и у обычных детей. Но известно, что детям с синдромом Дауна свойственно специфическое психомоторное развитие. Эта область хорошо изучена, и мы знаем, какие особенности будут проявляться у малыша. Мы знаем, что является сильной стороной развития детей с синдромом Дауна, и знаем, что будет их слабой стороной.

    «Скандалить пока не получается»
    В центре Москвы в тесном помещении Библиотеки искусств едва помещается десять человек. Здесь временно проходят репетиции Театра простодушных. Обычно труппа собирается в соседней комнате - более вместительной. Но сейчас там идет ремонт. Ребята рады и этому углу, ведь библиотека – единственное место, где они могут репетировать бесплатно.

    Большую часть комнаты занимает стол, за которым сидит режиссер театра - 52-летний Игорь Неупокоев. Мамы актеров скромно пристраиваются вдоль стены. Они стараются не мешать процессу – разве что иногда подсказывают текст и хвалят ребят.

    Молодец, Антон,- говорит Валентина Бодунова сыну подруги.- Хорошо выучил текст.

    Ее сын Витя репетирует свою роль только второй раз, но в подсказках почти не нуждается. Через две недели он дебютирует в спектакле «Пушкин. Болдинские драмы», где будет играть Альбера.

    А вот здесь мне хочется, чтоб Витя поскандалил,- просит режиссер.

    Скандалить у нас пока не получается,- отвечает Валентина.

    По окончании репетиции она рассказала, что людям с синдромом Дауна сложно изобразить эмоцию, которую они в данный момент не испытывают:

    Игорь часто требует от них экспрессии. А им тяжело изобразить злость, когда они не сердятся, им сложно понять, что от них хотят добиться. Поэтому дома, когда мы учим роль, я с ним проговариваю все детали: какой характер у героя, объясняю его действия, почему он злится или пугается. У нас ведь все, что делается,- все от души. Поэтому и простодушные.

    Название «Простодушные» придумали журналисты – оно прозвучало в одной из первых статей о театре, у которого на тот момент не было даже имени. Впрочем, тогда, пятнадцать с половиной лет назад, Игорь Неупокоев сам не представлял, во что выльется его эксперимент. Зимой 1999 года выпускник ВГИКа оказался в подмосковном санатории «Ока», где вместе с ним отдыхал актив родителей с детьми от ассоциации «Даун Синдром». Они обратились к актеру с просьбой поставить с ребятами какой-нибудь детский спектакль. В местной библиотеке под руку попалась сказка «Дюймовочка». Ее и сыграли.

    Результат превзошел все ожидания, и Неупокоев решил, что пользы от него будет больше в режиссерском кресле, чем на съемочной площадке (актер играл в фильмах «Свидетель», «Его батальон», «Строптивая мишень» и др.- “Ъ”). Через год Игорь созрел для первого серьезного спектакля и обратился в ассоциацию «Даун Синдром», где взял контакты членов организации. На приглашение играть в театре откликнулось только 20 семей из 200. В итоге костяк составили семь человек: Елена Чумакова, Мария Нефедова, Елена Серна, Антон Дебелов, Сергей Макаров, Дмитрий Поляков и Руслан Ванян. Эти ребята уже имели творческий опыт: они занимались пластикой, живописью и пением в арт-центре при ассоциации.


    Об арт-центре и ассоциации «Даун Синдром»

    «Когда в 1989 году родилась Вера, мы ничего не знали о синдроме Дауна. Изучая этот вопрос, мы с женой посетили мастерскую при московской школе, которая занималась с такими людьми. Увиденное произвело на нас ужасающее впечатление: в комнате сидели молодые люди и монотонно клеили коробочки. И тогда мы вышли на ассоциацию «Даун Синдром» в европейских странах. На их примере в марте 1993 года мы с другими родителями создали такую же организацию в России. Нам хотелось доказать себе и другим, что люди с синдромом Дауна могут нечто большее, чем просто клеить коробочки. В нашем обществе их воспринимали примитивными существами, а мы хотели узнать, насколько они способны самовыражаться в творчестве. С этой целью вместе с другими родителями мы создали арт-центр, куда приглашали художников и музыкантов, которые учили наших детей рисовать, играть на пианино и флейте. В том числе обратились к Игорю Неупокоеву. Так мы хотели доказать другим людям, что дети способны на создание и переживание прекрасного, если их соответственно развивать. Когда в конце 1990-х я рассказывал про наши творческие проекты руководителю европейской ассоциации «Даун Синдром», он ответил, что для них это - пройденный этап, а главная забота сейчас – трудоустройство и проживание с социальным сопровождением. Мы старались привнести в нашу действительность подходы, которые преобразили жизнь людей с синдромом Дауна на Западе. Там такие дети могут рассчитывать на педагогическую помощь в раннем возрасте, инклюзивное образование. Содержание детей и взрослых с синдромом Дауна в интернатах для инвалидов в Европе также упразднено».

    Нажмите, чтобы раскрыть...


    Режиссер театра Игорь Неупокоев (справа) с актерами театра
  2. Система Неупокоева
    У Игоря Неупокоева своих детей нет, но он шутит, что у него 18 отпрысков. Вот уже 15 лет режиссер посвящает им все свое время, воспитывает в них актеров и наблюдает за их творческим взрослением. А два года назад театральная семья Игоря увеличилась еще на 11 человек. Организация «Новые возможности» (общероссийская общественная организация инвалидов работает в России с 2001 года) предложила Неупокоеву поработать с людьми с психическими расстройствами. Так возник театр-студия “Гистрион”. В отличие от Театра простодушных, это оплачиваемый проект. В нем играют взрослые с хорошей речью. Здесь Игорь не выходит на сцену в качестве актера, а занимается исключительно режиссерской работой.

    С «Простодушными» мне приходится играть во всех спектаклях. Я беру всегда ту роль, которая им не по силам. Играю злодеев, а они у меня прекрасные и хорошие. Мои «Простодушные» воспринимают все по-детски, и в этом их преимущество. А я как режиссер должен использовать это преимущество. Мне с ними легче, чем с обычными исполнителями. «Простодушные» - послушные, открытые, доверчивые, они с уважением относятся к режиссеру, никогда не спорят. Они в каком-то смысле идеальные актеры, но, конечно, со своими проблемами. Ребята не могут играть все подряд, с ними нельзя сыграть Чехова или Достоевского. Поэтому я нахожу то, что они делают лучше всего, и показываю их с выгодной стороны.

    Выбор спектакля - всегда мучительная задача. Первым Игорь поставил «Повесть о капитане Копейкине» Гоголя. Тема маленького человека, которая освещена в произведении, была близка ребятам. Тем более тема инвалидов - по сюжету повести капитан Копейкин, лишившийся на войне руки и ноги, пытается получить пенсию. К первому спектаклю Игорь готовил будущих актеров три года - он работал над их дикцией, учил двигаться. Вплоть до премьеры, которая состоялась в подвале Театра.doc, Неупокоев не был уверен в правильности своей затеи. Думал, что это будет первый и последний спектакль. Но зритель принял «особенных» актеров.

    Наша публика - образованная часть общества. На сцене происходит встреча таких вот разных людей. Я надеялся, что эта встреча будет полезна обеим сторонам. Так и произошло. С театром мы ездили на гастроли в Париж, Киев, Воронеж, Санкт-Петербург, Ярославль, Екатеринбург, недавно вернулись из Иваново. В основном нас приглашали общественные организации людей с синдромом Дауна и их родители. Раньше, когда в старинных рецензиях писали «публика не хотела расходиться», я думал, что это фигура речи такая. А в Киеве мы с этим столкнулись буквально. Мы выступали в театре на Подоле два дня подряд. Сыграв последний спектакль, мы долго переодевались, а потом пошли проверить, все ли мы забрали со сцены. И вдруг я вижу, что в зале сидят люди. Они нас ждали, чтобы поблагодарить, представляете?

    Второй спектакль - «Зверь» - был поставлен по мотивам антиутопии Гиндина и Синакевича. Игорь посчитал, что необычная речь и пластика ребят хорошо ложатся на сюжет, действие которого происходит после мировой катастрофы. С семью актерами выбор спектаклей был невелик, но пришла молодежь, и появилось больше возможностей, можно было делать массовые сцены. Сегодня труппа играет четыре спектакля.

    Главное, что я усвоил с самого начала, что наш театр - он возвышенный, поэтический, какой угодно, но только не реалистичный. Он укладывается в рамки наивного театра, а мое личное участие привносит в него интеллектуально-содержательную часть. Они играют, как дети. А я воспринимаю театр как серьезное искусство. Я им говорю: «Вам не нужно думать, я за вас подумал». Актеры не обижаются на мой выбор, скорее родители могут огорчиться, что их ребенку не дали ту или иную роль. А ребята очень любят играть, они понимают, что на сцене они могут быть интересными для других и могут достойно себя показать. Не зря они так дорожат аплодисментами - для них это в буквальном смысле выражение любви и внимания. Я их вывожу на сцену не для того, чтобы развлекать зрителя, а для того, чтобы он мог по-настоящему о чем-то задуматься.

    На репетициях всегда присутствуют родители, в основном мамы. Игорь объясняет им, чего он хочет добиться от их детей, проговаривает роли. Дома родители помогают ребятам выучить текст, объясняют, как и что нужно играть, какие эмоции нужно изобразить. Кто-то быстро справляется, кто-то по слогам разучивает роль. Например, Дима Сенин, который играет Моцарта в «Пушкине», учит свою роль на слух. Игорь записывает для него всю пьесу на диск, он слушает ее дома и запоминает без помощи родителей.

    Государство нам никак не помогает, а театр не может существовать без дотаций, тем более такой, как наш. Мы получали несколько грантов: от фонда «Открытая Россия» и от режиссера Кирилла Серебренникова. Но они пошли на пошив костюмов для одного спектакля. Вот в «Пушкине» мы до сих пор играем без костюмов, на которые нужно примерно 300 тыс. руб. Все, что зарабатываем на билетах, а билет стоит 500 руб., идет на содержание технической команды: художника по свету и звукорежиссера. Очень хотелось бы когда-нибудь платить ребятам хотя бы по тысяче. В государственных театрах просят оплатить аренду, что мы не можем себе позволить. Хотелось бы, чтобы нам предоставляли сцену бесплатно в рамках сотрудничества. Наши четыре спектакля нужно постоянно играть, иначе забывается быстро. Вот и получается, что играем мы один раз в три-шесть месяцев. Раньше хоть была возможность играть в Театр.doc, но, когда у них возникли сложности, у нас осталась только площадка театра «Кураж». А теперь закрывается и театр «Мастерская», с которым мы только наладили сотрудничество в этом году. 22 апреля мы поднимемся на их сцену в третий и в последний раз. У нас нет нормального репетиционного помещения. У нас вообще ничего нет. А это ведь особый театр, и отношение к нему должно быть особое. Одно то, что мы скитаемся по разным сценам, уже усложняет задачу нашим актерам: им порой тяжело даже разобраться, откуда выходить на сцену. Это удивительно, что мы еще существуем столько лет без чьей-то помощи.

    Жизнь вне театра


    Сергей с мамой

    Великан с добрыми глазами – так можно описать 41-летнего Сергея Жданова. Он радостно открывает дверь и жестом приглашает зайти. А потом смущенно прячется в своей комнате, которую называет «кинотеатром». Здесь актер Театра простодушных проводит, пожалуй, большую часть свободного времени. С детской непосредственностью Сережа демонстрирует свою впечатляющую коллекцию DVD. Дисками заставлена и большая комната - «музыкальный салон», где Сережа играет сам с собой в лото (по своей особой методике) и осваивает синтезатор. Сев за стол на кухне, юноша первым делом громко включает радио.

    У нас музыка играет постоянно,- жалуется его мама Галина Сергеевна, с которой Сережа живет в двухкомнатной квартире в центре Москвы.- Только магнитофонов три штуки.

    Сережа что-то возражает в ответ. Он произносит звуки растянуто, некоторые теряет, а мысли выражает с помощью существительных.

    Ммм-рааа-ж. Шаа-т-нов,- актер называет своих любимых исполнителей и убегает в комнату. Через несколько секунд он протягивает диски - группа «Мираж», «Ласковый май», и становится ясно, о ком он говорит.

    Раньше Сережа и вовсе не разговаривал,- рассказывает 78-летняя Галина Сергеевна.- В Советском Союзе не было специалистов, которые могли бы научить его говорить: такие методики существовали только за рубежом. Врачи говорили, что у него была внутренняя речь. Если бы у него произошла речевая компенсация, то он стал бы нормальным человеком. Может, не профессором, как его отец, но он смог бы нормально жить, создать семью. Однако он не заговорил. Мы обращались к лучшим специалистам, но никто не знал, почему он смотрит умными глазами, а сказать ничего не может. Так Сережу причислили к категории умственно отсталых.

    Когда Галина Сергеевна привела ребенка в коррекционную школу №30 (сейчас реорганизованная школа №2124), она была уверена, что его возьмут только в «имбецильный класс», потому что он ничего не умел - ни писать, ни говорить, ни даже ручку держать. Но директор школы внимательно наблюдал за Сергеем на собеседовании и в итоге направил его в «нормальный класс» школы.

    Учительница месяц плакала, не знала, что с ним делать. Она долгое время писала его рукой и в конце концов научила Сережу читать и писать. Он даже самостоятельно добирался до школы. С такими детьми надо работать.

    Сережа отучился 7 классов, но, после того как он пропал в четвертый раз, Галина Сергеевна не выдержала и перевела его в интернат, где он провел еще два года.

    У него вытаскивали деньги из карманов. А он не мог самостоятельно к кому-то обратиться, попросить о помощи. Сережа садился на транспорт и пытался сам добраться до дома. Я с ужасом вспоминаю об этом. Тогда я совершенно твердо решила - ставлю точку! Он не сможет самостоятельно жить в нашем обществе. Меня все отговаривали. Но я склоняюсь к тому, что у этих людей должно быть место, куда они должны ходить каждый день. Я 30 лет назад ушла с работы, чтобы посвятить свою жизнь Сереже. Ради чего я получала золотую медаль, училась, работала на руководящих должностях? Я все бросила, потеряла мужа. У нас же в основном все брошенные семьи без отцов. Я устроилась работать страховым агентом, чтоб была возможность уделять сыну время и хоть что-то зарабатывать. К сожалению, у этих детей есть проблема - это их будущее. Мы ведь получаем образование, строим семью, работаем, создаем что-то. А такие люди, как Сережа, живут просто, чтобы прожить день. Все держится только на родителях. Я не могу в больницу лечь - на кого мне его оставить? Такими людьми должно заниматься государство - предоставить дома семейного типа, где они могли бы жить, работать, развиваться. Тогда матери смогут спокойно работать. От государства мы получали раз в два года путевки в санаторий, скидку на оплату ЖКУ, льготу на бесплатный проезд и лекарства. Сейчас все недовольны лекарственным обеспечением, врач советует отказаться от этой льготы. Пенсию на Сережу я оформила только в 15 лет - все надеялась, что он заговорит. Но самое важное, что должно сделать государство,- оставить таким людям статус инвалида детства на всю жизнь. Потому что с 23 лет их сбрасывают в общую корзину, они находятся в такой же категории, что и, например, инвалиды труда, которые могут работать, иметь детей, которые их поддержат. Наши же дети не могут ни работать, ни создать семью.

    Техникум готовит маляров, штукатуров, облицовщиков-плиточников, отделочников из древесины, столяров, лепщиков архитектурных изделий. Заметно, что Вике нравится учиться. Она с нескрываемым интересом раскладывает плитку и с гордостью демонстрирует результат, над которым трудилась последний час. Ежедневно со среды по пятницу Вика проходит практику, а в понедельник и вторник изучает теорию. И так каждый день с 9:00 до 14:30. А после занятий бежит на репетицию Театра простодушных - в те дни, когда она есть.

    Вика выделяется среди других актеров. У нее внятная речь и необычное «эльфийское лицо», характерное для людей с синдромом Вильямса. А еще у Вики всегда запоминающиеся костюмы - мама старается, чтобы дочь выглядела лучше всех. Например, к черному одеянию Смерти в спектакле Ремизова «Бесовское действо» Светлана добавила изюминку - красные туфли. А для последнего спектакля мама Вики перешила старое свадебное платье.

    В интернете почитала, как одевались дамы во времена Моцарта. Турнюр смастерила из диванных подушек, которые пришила к поясу. Чтоб платье не выглядело свадебным, я нашила черных бантов. Я люблю рукоделие, поэтому в этом плане костюмов у нас все хорошо. Ну а как еще? У меня две дочки, а я работаю врачом. Приходится выкручиваться. Мне вот интересно, куда девают костюмы из развлекательных шоу? Их же шьют на одну программу, надевают от силы минуты на три. Ну отдайте же детским театрам! Нам, например: мы их перешьем, доделаем.

    Вика занимается в театре два года. Поначалу она была зажата, потому что привыкла все делать с разрешения мамы. Но со временем девушка преодолела этот барьер и раскрылась. Светлана рада, что у дочери появилось занятие. Находится с ней постоянно, как это делают многие родители, у нее нет возможности, так как женщина одна воспитывает двух дочерей. Если бы Вика не была занята в колледже и театре, Светлана должна была бы бросить работу.

    Те, кто имеет определенный достаток, не видят всех проблем. У меня нет няни, на помощь рассчитывать не приходится. Как врач я могу сказать, что это заболевание, а не особенность, как любят преподносить СМИ. Часто пишут, что такие дети будут все время вас любить. Да, они все время будут вас любить, потому что им любить больше некого. Потому что они не могут жить самостоятельно. Потому что у них никогда не будет своей семьи и, кроме нас, их никто не поддержит. У нас даже нормальных детей на работу не берут, а им куда деваться? Нам повезло, что Игорь вдруг неожиданно появился со своим театром и мы в него попали.

    Сергей Колосков, президент ассоциации «Даун Синдром», эксперт Общественной палаты, помощник депутата Госдумы, отец актрисы Театра простодушных Веры Колосковой.

    О проблемах

    «В прошлом году был утвержден пакет законов, касающийся изменений в российском законодательстве в связи с сертификацией Конвенции о правах инвалидов. В этом пакете не нашлось практически ничего для оказания помощи людям с особенностями психического развития: ни помощи в трудоустройстве, ни помощи в проживании в обществе в качестве альтернативы интернатам. Льгот для людей с синдромом Дауна много. Но проблема в том, что соцпакет предоставляется не с рождения, а с получения категории «ребенок-инвалид», что нередко происходит к трехлетнему возрасту. То есть не тогда, когда семья больше всего нуждается в помощи. И сколько мы ни пытались это изменить, не получилось. Те пакеты помощи, которые предлагаются, они «средние по больнице». А вот индивидуального подхода - оказать адресную помощь, учитывая трудности, которые уже имеет семья и которые усугубляются с появлением ребенка-инвалида,- нет. Такими трудностями могут быть жилищные условия, наличие других маленьких детей, других инвалидов в семье, материальные проблемы семьи. В правительстве люди не слышат, они просто очень далеки от задачи создать необходимые условия для того, чтобы люди с особенностями психического развития жили в обществе, а не в интернатах».

    Нажмите, чтобы раскрыть...

    Светлане тяжело видеть репетиции и выступления, потому что она воспринимает спектакль как демонстрацию человеческих увечий. Однако она отмечает, что занятия положительно влияют на развитие ее ребенка.

    То, что они выдают,- это ведь без регулярных репетиций. А что такое репетиция, тем более для них? Они же должны каждое движение и слово запомнить, понять, сколько сделать шагов и что сказать. А если с ними заниматься... Если их одеть в костюмы, предоставить хореографов, логопедов, поставить сценическую речь, репетировать регулярно, хотя бы два раза в неделю, представляете, какой бы был результат!

    «Оксана Фандера со мной танцует»

    Виктор с мамой

    Юноша представляется и, как истинный джентльмен, целует руку.

    Я Витя. Я буду режиссером. Как Игорь.

    Похоже, его мама слышит об этом впервые.

    Конечно, ну сколько же быть актером? - смеется его мама Валентина Бодунова.- Мне кажется, эта идея пришла ему в голову только что. Они такие люди, простодушные: что на уме, то и на языке.

    Вите 27 лет. Последние пять лет он играет в театре. Подруга Валентины однажды предложила сходить сюда и посмотреть - вдруг их сыновья, родившиеся с синдромом Дауна, смогут стать актерами. На репетиции ребята понравились Игорю Неупокоеву, и он принял их в коллектив. Теперь театр для Вити - важная часть жизни. Он с нетерпением ждет репетиции, чтоб продемонстрировать, как справился с домашним заданием. У Вити хорошая память, и, если нужно, свою роль он может выучить за день. С маминой помощью.

    Многие, кто приходит на наши спектакли, говорят, что увиденное их очень трогает, иногда до слез,- говорит Валентина.- Ребята не могут фальшивить, они играют то, что чувствуют. Игра каждого из них в отдельности может быть несущественна, но, когда спектакль смотришь целиком, что-то в душе происходит. Мы довольны, что наши ребята что-то могут. Нам хотелось, чтобы у них развивалась речь, чтобы они могли контактировать с другими людьми. Театр помогает им раскрепощаться, проживать чужую жизнь, а не только свою, которая чаще всего проходит дома. Ну и тем более театр - это ведь творчество. А вдруг у них есть что-то такое, о чем мы не знаем?

    Валентина Бодунова рада, что у сына появляются друзья. Витя часто созванивается с Антоном, разучивает с ним по телефону роли, обсуждает компьютерные игры.

    До театра такого не было. Мы жили одни, и никто с нами не общался. У нас ведь раньше, если можно так сказать, инвалидов не было. Когда я Витю родила, в обществе бытовало мнение, что такие дети рождаются только у алкоголиков. На улицу выйдешь - не знаешь, куда деваться: на тебя все смотрят: мол, как же ты родила такого ребенка? Оказывается, ребенок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье, и не так все страшно. Они у нас очень добрые, отзывчивые ребята, они нас очень любят. Помню, когда первые годы я ездила с Витей в школу на автобусе, ребята-подростки откровенно над ним смеялись. А он думал, что они приглашают его повеселиться и улыбался в ответ. Сейчас отношение меняется. Но я бы не хотела, чтоб Витя учился в инклюзивной школе с обычными детьми. Я понимаю, что это полезно и тем ребятам, и нашим. Но мамы всегда боятся плохого отношения и насмешек.

    О толерантности

    «Толерантность сама по себе ниоткуда не появится. Она возникает от знания. Один из наших актеров - Сергей Макаров - получил главный приз фестиваля «Кинотавр» за роль в фильме «Старухи» (2003). Когда обсуждались детали его участия в съемке, нас спрашивали, нужно ли приглашать медсестер и сколько времени он может работать? На самом деле он работал на съемках наравне с профессиональными актерами. Предрассудки были не только в обществе, но и у родителей. По своему опыту скажу, что мы боялись оставлять своего маленького ребенка наедине с людьми с синдромом Дауна. Понимание пришло только через общение. Поэтому толерантность в обществе возникнет, когда дети с особенностями психического развития будут находиться в обычных детсадах, школах, на рабочих местах. Если не будет инклюзивной жизни, не будет и толерантности - она никогда не возникнет от какой-то разъяснительной работы. Только из практического опыта.

    Наша дочь Вера училась в обычной школе, сейчас учится в обычном колледже на реставратора гипсовых скульптур, в группе с людьми с инвалидностью. Она самостоятельно добирается в колледж, в театр. Доходит до метро - звонит, сделала пересадку - звонит. Многие спрашивают, как вы можете отпускать ее одну. Люди, которые пришли к такому уровню самостоятельности, кажутся самодостаточными по сравнению с другими, которые, наверное, могли бы это делать, но родители часто за них боятся. Если маршрут Вере знаком и по нему она уже несколько раз ездила вместе с кем-то, то Вера может по нему ездить без нашей помощи. Она ездила в Америку вместе с подругой по программе «Лучшие друзья» (международное движение, существующее в России четыре года, помогает подружиться людям с нарушениями развития и интеллекта со сверстниками без инвалидности.- “Ъ”), что для нас было серьезным испытанием».

    Нажмите, чтобы раскрыть...

    Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

    Об образовании для детей с синдромом Дауна

    «Несмотря на то что система образования реорганизуется, и не всегда понятным образом, все-таки детские сады стали более доступны для детей с синдромом Дауна. Качество может быть разным, но то, что еще недавно было невозможным, сейчас реально. И в школу стало поступать большее количество детей, причем в разные школы: как интегративные, так и коррекционные. Мы дружим со школами, которые включают в программу инновационные методики обучения. Эти школы являются примером такого открытого подхода к образованию, когда и руководство, и педагоги не остаются в жестких рамках, а стараются сделать возможным именно качественное участие ребенка с особенностями в учебной программе. А главный позитив заключается в том, что все больше людей, самые разные слои населения, начинают узнавать о синдроме Дауна. Узнавать не мифы, а факты».

    Нажмите, чтобы раскрыть...

    Оксана Фандера со мной танцует у Кирилла Серебренникова. Мертвых лебедей,- Витя неожиданно вступает в разговор.

    Почему мертвых? Они живые все,- смеется его мама.- Ну и не она с тобой танцует, а ты с ней.

    Речь идет о спектакле «Идиоты», в котором задействованы несколько актеров театра. Они появляются в финале в балетных пачках, взрывая зал. Кроме того, «Простодушных» иногда приглашают на эпизодические роли. В частности, их можно увидеть в фильмах «История одной болезни» и «Старухи», в телесериале «Идеальные соседи» и радиосериале Фонда независимого радио «Дом 7, подъезд 4». Витя сыграл в фильме Анны Меликян «Русалка». Ему досталась роль одного из героев в юности.

    У меня волосы были апельсинового цвета,- вспоминает Витя.- Пять раз перекрашивали.

    Если нас и приглашают другие, то только потому, что мы играем в «Простодушных». Наверное, режиссеры думают, что мы умеем держаться на сцене. Я общалась с другими ребятами с синдромом Дауна и могу сказать, что многие боятся даже познакомиться. А эти ничего не боятся, они всем рады.

    Когда родился Витя, не было бабушек или кого-то, кто бы помог. Да и отец не особо хотел заниматься воспитанием ребенка - взял на себя финансовую сторону. Он не ушел из семьи, но времени с сыном сейчас проводит немного. Поэтому Валентина посвятила сыну все свое время.

    Муж один работал, а я занималась Витей и дочкой. Нам очень помогла пенсия, которую я оформила, когда сыну исполнилось три года. Для этого нужно было поставить диагноз, собрать все документы от врачей. Еще до 23 лет мы получали прибавку к пенсии, тысяч пять. Это немного, но для нас - существенная поддержка, мы даже накопить на телевизор смогли. Наверное, предполагается, что после 23 лет человеку больше ничего не надо и он сам сможет работать. Второй важной льготой для нас является бесплатный проезд. Без него мы не были бы быть такими мобильными, не могли бы ездить в театр, бассейн. От санаториев мы в свое время отказались в пользу денежной компенсации. От бесплатных лекарств тоже. Ведь ты можешь получить не все препараты, а только те, которые числятся в списке. Врач выписывает рецепт на специальном бланке, с которым нужно обращаться в определенные аптеки.

    Валентина часто водит Витю в театры по льготным билетам. На примере других актеров она учит сына правильно держаться на сцене и выходить на поклон.

    Я обращаю его внимание, что цветы дарят не всем и это нормально. Я ему всегда говорю: «Витенька, вот посмотри на оттенки смеха: этот заразительный, а этот грубый». Он ведь раньше вообще не умел смеяться.

    Помимо театра Витя год как занимается плаванием. Трижды в неделю мама водит его в бассейн, где проводит тренировки Федерация водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями. Раньше Витя боялся в воду зайти. А теперь самостоятельно плавает разными стилями, чем обязан тренеру и основателю федерации Татьяне Александровой. На тренировках, которые длятся полтора часа, мама наблюдает за сыном и частенько его критикует, хотя признается, что сама плавать не умеет.

    Я участвую в Олимпийских играх,- хвастается Витя.

    Валентина Васильевна улыбается и спешит объяснить, что иногда ее сын говорит о своих мечтах так, как будто это уже произошло.

    Сергей Колосков, президент ассоциации «Даун Синдром», эксперт Общественной палаты, помощник депутата Госдумы, отец актрисы Театра простодушных Веры Колосковой.

    О будущем детей с синдромом Дауна

    «Интернат - это самое первое, что появляется в жизни человека с синдромом Дауна. Когда он рождается - родителям предлагают отдать его в дом ребенка. С самого начала помощи нет никакой - ведь даже если удастся вскоре после рождения оформить инвалидность, на это может уйти до полугода. Когда родители уйдут в мир иной или не смогут заботиться о ребенке в силу возраста, болезни или иных обстоятельств, его ждет интернат. Когда мы думаем о жизни человека с синдромом Дауна, нас в первую очередь волнует, что с ним будет, когда нас не станет, и как сделать так, чтобы интернат не стал единственной возможностью существования нашего ребенка».

    kommersant.ru/doc/2709069

Настоящий солнечный «Театр Простодушных»

Небольшой фотоотчет о знакомстве с необычными и замечательными людьми и актерами "Театра Простодушных".

«Театр Простодушных» - социо-культурный феномен, некоммерческий театр, дающий спектакли на разных сценах московских театров. Феномен, потому, что в театре нет актеров в привычном понимании смысла этого слова. Вся труппа «Театра Простодушных» - люди с синдромом Дауна.

«Театр Простодушных» создан в 1999 году актером и режиссёром Игорем Неупокоевым; при поддержке Асоциации Даун Синдром, Народной артистки России Екатерины Васильевой.

Целью Благотворительного творческого проекта «Театр Простодушных» является интеграция в отечественную культуру артистов - инвалидов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация, которая осуществляется на занятиях по мастерству актера, сценической речи и движению. Особое место в процессе реабилитации занимают выступления артистов с инвалидностью перед широкой публикой.

Временный коллектив превратился в постоянный. Актеры и их родители подружились, и увлеченно работают, несмотря на финансовые трудности и отсутствие постоянного помещения для репетиций. Вместе с ними все радости и печали разделяют организатор театра - человек, влюбленный в своих актеров - Игорь Неупокоев и помощник режиссера - Ксения Соколовская.

“Театр Простодушных” стремится быть в авангарде театральных достижений, сотрудничает с “Театром.DOC”, признан дважды лауреатом всероссийского фестиваля “Про-театр”, версальского европейского фестиваля особых театров, награждён премией “Акция по поддержке российских театральных инициатив” совета Президента РФ по культуре и искусству, специальным призом “Хрустальный росток” за подвижничество в искусстве высшей театральной премии Москвы “Хрустальная Турандот”.

Выступления прессы о “Театре Простодушных” начинались с благоприятных откликов и доходили до экстаза.

Из труппы, выступающей время от времени, “Театр Простодушных” превратился в труппу, регулярно выступающую на сценах Московских театров, гастролировал в регионах России (Санкт-Петербург, Воронеж, Ярославль), во Франции, в Украине. У многих постоянных зрителей теперь уже не возникает вопроса «Что посмотреть?», они сразу идут сюда.

Поскольку у театра нет своей собственной сцены, спектакли играются на разных площадках. Билеты можно приобрести за полчаса до начала спектакля. Заказать билеты можно по телефону: 8 916 293 95 36.

И у простодушных артистов больше, чем у других, проявляется эта двойственность театральной игры, возносящей человека высоко, но не выше его человеческого удела. “Я сижу в темноте / И она не хуже / чем темнота снаружи”, – писал Иосиф Бродский про себя. Но так могут сказать о себе и “простодушные” артисты. У них все по-своему. Архимандрит Тихон (Шевкунов) называет их “инопланетянами”, потому что они как из другой цивилизации. Здесь в чистом виде выражен национальный архетип Иванушки-дурачка, который на поверку оказывается счастливее своих правильных братьев, мыслящих банально и потому ущербных, или Емели, оригинала, пролежавшего всю жизнь на печи, но не упустившего своей удачи. Можно отметить, что один из меценатов, в этом году вывез ребят на отдых в Крыму Феодосии.




ЦиФрЫ и ФаКтЫ:

По статистике ВОЗ каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.

2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,

Около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве

То есть синдром Дауна диагностируется у каждого 700-ого ребенка

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.

Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

В Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей

В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей

В странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того для этих детей существует сиcтема подбора приемной, или опекунской семьи

В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в среднем составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

В России отсутствует система государственной помощи ребенку с синдромом Дауна и его семье. Дети с синдромом Дауна обучаются в специализированных коррекционных школах восьмого вида.

В Европе и Америки система ранней помощи детям синдромом Дауна является частью государственной социальной системы.

По статистике Минздравсоцразвития России, в нашей стране насчитывается около 13 миллионов людей-инвалидов, что составляет почти 10% населения нашей страны.

Солнечные дети. Благословленные родители. Когда-то именно так говорили о семьях, в которых появлялся ребенок с трисомией ХХI хромосомы.

Как ни странно, но создается впечатление, что с годами развития, люди деградируют. Сейчас «принято» называть глупых людей «даунами». Гнобить и издеваться над неполноценными детьми, ставить на сотни ступеней выше тех детей, которые «вкладываются» в параметры нормы над теми, которые выходят за их рамки.

Наверное, пора начать называть вещи своими именами. Люди все разные, и эту разность необходимо научиться принимать, обучая этому и младшее поколение. Не только заболевания требуют особого отношения к человеку. Стоит исчерпать свои резервы, как человек впадает в депрессию или срывается на окружающих. Но родные почему-то не отказываются от такого человека, хоть он и вышел за рамки нормы. Он позволил себе стать другим: слабым и пренебрег мнением окружающих.

Дети с синдромом Дауна рождаются другими. И они были бы абсолютно счастливы от того, какой им видится жизнь, если бы не высокоинтеллектуальные, прогрессивные, успешные окружающие их люди, одевающие корону от того, что природа дала им другой набор хромосом. Ну, тот, который входит в границы нормы.

Самое интересное, что таких деток, во всем мире, рождается примерно одинаковое количество, вот только отношение к ним, и условия для них создаются совершенно разные. Вот вам и мир цифровых технологий и великих умов.

Болезнь Дауна. 47 хромосом, вместо 46 (3 копии 21-й хромосомы, или частичное нарушение ее строения - транслокации). Вот и вся «поломка», вследствие которой, появляются на свет дети с болезнью Дауна. Синдром Дауна подразумевает набор характерных фенотипических признаков для этой болезни, но может не подтверждаться кариотипически. В материале будет употребляться термин «синдром», ввиду наиболее распространенного употребления.

Конечно же, не во все времена, адекватно воспринимались солнечные дети. Долгое время, людям с синдромом Дауна, приписывали психические расстройства и привязывали их внешние особенности к монголоидному типу («Монгольский идиотизм»), что в дальнейшем вызвало серьезный протест по поводу расизма. Позже, было отслежено, что такие дети могут рождаться у представителей абсолютно всех рас, в любых уголках планеты. Было время, когда все дети с психическими и физическими нарушениями подвергались уничтожению в буквальном, «физическом» смысле. Длительные протесты искоренили эти «гуманные мероприятия».

Многие годы, риск рождения ребенка с синдромом Дауна, привязывали к возрасту матери. Теория по прежнему подтверждается на практике, и тем не менее, все чаще, такие дети рождаются у матерей нормального репродуктивного возраста, или даже у матерей, юного возраста. Синдром Дауна не выбирает асоциальных или обеспеченных, больных или здоровых. Он просто проявляется с частотой 1-2 случая на 1000 человек. С учетом возможностей пренатальной диагностики, сегодня, фиксируется 1 случай на 700 рожденных детей (в подавляющем большинстве, мамы выбирают прерывание беременности).

Помимо комплекса стигм, о которых хорошо известно докторам, стоит помнить о том, что наиболее тяжелые варианты, подразумевают наличие порока сердца, катаракты, аномалий костно-суставной системы и других пороков развития, серьезно нарушающих состояние здоровья малыша. Реакция организма такого ребенка может быть совершенно нетипичной: не смотря на приличный комплекс особенностей, такие дети могут совершенно спокойно жить, редко болея и не ощущая тревог и переживаний, до зрелого возраста (в среднем, 45-50 лет). А могут, хватать малейшую инфекцию и тяжело переносить каждый недуг, встречающийся на пути.

Несмотря на то, что умственная отсталость у детей-Даунов – характерный признак, она не препятствует обучению, определенной адаптации к социальной жизни.

Некоторые из таких деток даже могут ходить в обычную школу и иметь не больше проблем с обучением, нежели некоторые здоровые дети. Все зависит от того, на сколько выражены проблемы со слухом, речью, моторикой.

Лучше, конечно, когда дети-Дауны обучаются по специальной программе, но имеют доступ к общению со здоровыми детками. И тем не менее, были случаи, когда «солнечные дети» получали образование и в ВУЗах. Готовы ли мы обеспечить оптимальные условия для таких людей? «Ну да, тут сами еле справляемся в сложившихся условиях» - наверняка подумает каждый.

Такие дети «не торопятся жить», они медленнее остальных обучаются привычным навыкам. И получают истинное удовольствие от того, чем они занимаются. Практически всегда в хорошем настроении и улыбаются. Вот почему их называют солнечными! Радоваться жизни дано далеко не каждому человеку. А эти дети любят практически все, что дает им жизнь. Не знают волнения, стрессов, страха. Их не одарили высоким интеллектом, но одарили большим сердцем, созданным для того, чтобы любить, и наверняка для того, чтобы научить любить жизнь окружающих.





Метки:

Люди с синдромом Дауна живут среди нас. Они глядят нам в глаза, мы смотрим на них. Видим ли мы в них образ Божий? Видят ли они Его в нас?

Синдром Дауна - самая распространенная генетическая аномалия в мире.

По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, по другой версии, наоборот, всегда всем довольны. В любом случае, они не рассматриваются как полноценные личности. Между тем, во всех развитых странах мира эти стереотипы были опровергнуты еще 2-3 десятка лет назад. В США таких людей называют альтернативно-одаренными. И эти слова не просто дань модной политкорректности. Опыт московского "Театра простодушных" это подтверждает.

Справка: Игорь НЕУПОКОЕВ родился в городе Краснокамске в 1961 году. Окончил ВГИК. Работал 12 лет на киностудии "Беларусьфильм" и в театре киноактера.

"Театр простодушных" был создан в 1999 году артистом театра и кино Игорем Неупокоевым. Артисты театра - люди с синдромом Дауна.

"Все началось совершенно случайно, - вспоминает Игорь. - Как-то в санатории я познакомился с группой родителей, у которых были дети с синдромом Дауна. Они мне говорят: "Ты же актер, поставь нам какую-нибудь сказку". Я пошел в библиотеку, нашел сказку о Дюймовочке, начал репетировать и пришел в восторг от органики и необычности этих детей. Я очень увлекся. Но потом мы сыграли спектакль и разъехались по домам - никто из нас тогда и не думал о серьезной работе...

В 2000 году я пришел в ассоциацию "Даун-синдром" - с ее председателем мы познакомились в том самом санатории - и сказал: "Сережа, я хочу сделать с вашими ребятами спектакль". Взял список ассоциации и начал обзванивать всех подряд. Недели две целыми днями звонил и говорил: "Здравствуйте, я Игорь Неупокоев, хочу делать спектакль с вашими ребятами. Приходите". И приходили. Конечно, не все. Я никого не отбирал. Поначалу, конечно, была мысль найти более талантливых, более одаренных, но потом я понял, что тут надо идти другим путем. Нужно, чтобы остались те, кто сами этого хотят".

В результате осталось семь человек, и с ними Игорь начал репетировать спектакль по "Повести о капитане Копейкине" Гоголя. Выбор пьесы был не случайным.

"Я несколько лет над этим думал. Там главный герой - инвалид. Без руки, без ноги. Он добивается пенсии. То есть противостоит большой государственной машине - чиновникам, министрам, генералам, которые его гонят и не дают ему деньги, которые он заслужил. Я смотрел на своих актеров и понимал: это их тема, никто лучше их это не сыграет. Это первое.

Второе. Персонажи повести - "маленькие люди", винтики огромной Империи, обыватели, которые верят, что где-то там, в правительстве о них позаботятся. И потом я просто видел, что они сами и есть гоголевские персонажи. Стоит им одеть сюртук или мундир и не надо даже ничего играть".

Начинать работу над спектаклем было очень тяжело. Не было места для репетиций. В поисках помещения Неупокоеву пришлось обойти много организаций, но все опять решила счастливая случайность.

"Как-то я гулял с собакой в районе Шаболовки, встретил знакомую, и вдруг она мне говорит: ну что ты ищешь, вот же школа. Это была спецшкола для инвалидов. На другой день я пошел туда, и за пять минут вопрос был решен - там был лечебно-физкультурный кабинет, с такой зеркальной стеной, он нам вполне подходил. Нам давали строго два часа два раза в неделю. И мы работали практически без перерывов. Только пять минут, чтобы попить воды, и снова репетиция".

Но были не только организационные трудности. В работе с особенными артистами и подход требовался необычный. Правда, понимание этого пришло к Игорю не сразу.

"Моя первоначальная установка была - никаких послаблений, работать, как с обычными артистами, как в институте учили, как было в театре! Но по ходу репетиций стало ясно, что здесь так нельзя: если обычному актеру, чтобы он понял, что от него требуется, надо сказать пять раз, то здесь нужно было сто пять раз повторить. И я повторял, понимая, что через это нужно пройти. Самое главное не заводиться, не раздражаться, а делать это с улыбкой, очень ласково и нежно, потому что эти ребята очень обидчивы. Как мне это удавалось? Не знаю. Мне это было не трудно. Вот сейчас репетируем новый спектакль, и я срываюсь, тороплюсь, форсирую события. А тогда мы никуда не спешили".

Друзья и "коллеги по цеху" восприняли новое увлечение Игоря по-разному: одни недоумевали - "зачем ему это нужно", другие оставались равнодушными, третьи откровенно осуждали.

"В начале работы я наслушался многого. Мне говорили: а зачем вы это делаете, спасительно ли это для их душ, нет ли в этом кощунства? Это, кстати, мне одна православная женщина говорила. Но я сам православный, и я ничего такого в этом не видел. Наоборот, я хотел поднять этих людей на сцену, чтобы они оказались в волшебном пространстве, сами стали объектами искусства. А кроме того, мне хотелось обострить проблему. Люди с синдромом Дауна зачастую просто сидят в четырех стенах, вне мира, вне общества. Я понимал, что сцена - это уникальное место встречи этих людей и зрителей. Я хотел, чтобы все их увидели. Не в болезни, не в убожестве, не в слабости, а преображенными силой искусства, очень красивыми. В пространстве художественного образа. Так все и случилось".

Действительно, все, кто хоть раз видел спектакль "Театра простодушных", сходятся в одном - на сцене происходит чудо. Сначала возникает ощущение какого-то странного цирка, паноптикума или балагана, но буквально через несколько минут, вы видите, как на сцене начинается реальная жизнь. Люди с синдромом Дауна - это большие дети, ранимые, чистые и искренние в проявлении своих чувств. Всё, что они делают - они делают всерьез. Они стопроцентно работают по системе Станиславского. Многие зрители, выходя со спектакля, плачут. Просто потому, что прикоснулись к чему-то настоящему.

Впрочем, находятся и совершенно равнодушные люди.

"Приезжаю в гости, говорю: я кассету привез с нашими репетициями, давайте посмотрим. А мне - давай потом, давай завтра. И я понимал, что многие просто не хотят на это смотреть. Я даже кое с кем общаться перестал".

Однако помощь и поддержка тоже приходили. Казалось случайно, но всегда именно в те моменты, когда было тяжелее всего.

"Как-то зашел я днем в Сретенский монастырь и случайно встретил наместника монастыря архимандрита Тихона (Шевкунова). Мы с ним знакомы - вместе во ВГИКе учились, он на сценарном отделении, я на актерском, вместе ездили в подмосковные церкви. Тогда многие так делали, потому что боялись, что в Москве кто-то увидит и донесет, а там из института выгонят или с работы. Отец Тихон стал расспрашивать, чем я занимаюсь. Я ему всю эту историю рассказал. Он слушал, открыв рот. А потом говорит: "Это что-то невероятное, это так интересно. А какие они? Я бы хотел, чтобы мои монахи у них поучились. Их простодушию, их бескорыстию, их незлобию". А это действительно так - люди с синдромом Дауна лишены малейшей агрессии к внешнему миру. Они беззащитны. Потом отец Тихон всегда мне помогал. Он был у нас на спектакле и, мне кажется, ему понравилось. Вообще, я воспринял наш первый разговор с ним как его благословение и, может, поэтому все у нас получилось. Еще один человек, принимающий в нашей судьбе активное участие - это народная артистка России Екатерина Васильева. Когда я впервые рассказал ей о нашем спектакле, она чрезвычайно заинтересовалась и очень нам помогала, добивалась поддержки театра от высоких инстанций. А если у нее брали интервью в связи с нашим спектаклем, говорила такие слова, каких никто другой не скажет".

После двух лет репетиций в "Театре.doc" состоялась премьера.

"Я думал, что все это большая авантюра, и неизвестно, чем она закончится: речь у ребят плохая, и вообще они не артисты - насколько они будут убедительны? Но спектакль на наших глазах состоялся. И после этого уже никаких репетиций не было: только прогон в день спектакля и - играем. Оказалось, что он очень крепко сделан. У нас бывают летние перерывы по 3-4 месяца, потом мы собираемся, делаем только один прогон, и ребята снова играют спектакль".

Рождение "Театра простодушных" стало заметным событием не только в театральной среде. В жизни самих ребят и их родителей многое изменилось. Сергей Макаров снялся в фильме Геннадия Сидорова "Старухи" и на фестивале "Кинотавр" получил приз "Золотая роза", Елену Чумакову пригласили в радиосериал "Дом 7, подъезд 4", и она играла там около года вместе с профессиональными актерами. О театре стали появляться статьи, передачи на телевидении, началась работа над новым спектаклем.

"Я понял, что два года репетиций были для ребят настоящей школой актерского мастерства, и они готовы к более сложной работе. Пьеса называется "Зверь". Действие происходит после мировой катастрофы. Это рассказ о том, как маленькая семья - отец, мать и дочь - пытаются выжить в этом разрушенном мире. Они сами уже не помнят, кто они и откуда. Это люди вне цивилизации и культуры. Я пригласил художника по костюмам, режиссера по пластике, позвал настоящую драматическую актрису Ольгу Чудайкину. Хотя первоначально была приглашена другая актриса, но оказалось, далеко не каждый способен войти в этот ансамбль. А вот Ольга с ребятами совпала. Я тоже играю в новом спектакле, и для меня это намного интереснее, чем работать с профессиональными артистами. Актер, какой бы он не был замечательный, играет, а ребята не играют, они просто живут. Когда я смотрю в глаза актера, я понимаю, что он на работе, а когда я смотрю на Леночку Чумакову, она для меня как ориентир на той дороге, которую с таким трудом искал Станиславский. "Не врать" - это очень трудно. Наши ребята... они переигрывают нас с Ольгой. В этом спектакле даже их речевые и пластические недостатки играют на них, а нам приходится все время что-то придумывать, чтобы быть убедительными".

За пять лет, которые прошли со времени создания театра и сами артисты, и их родители очень изменились. По словам Игоря, они уже свыклись со своим новым статусом и относятся к этому очень серьезно. У них изменилась самооценка. Родители и их необычные дети наконец перестали ощущать себя изгоями в обществе. Они поняли, что они вовсе не хуже остальных, они просто - другие.

"У нас собралась очень хорошая компания родителей. Там есть серьезные люди, доктора наук. Раньше скрывали у себя на работе, что у них такие дети, отказывались от интервью, от съемок, просили не упоминать их фамилий. А теперь свободно дают интервью, приезжают на телевидение. Они перестали бояться - вот что важно! Родители увидели, что это какой-то шанс для их детей и помогали, чем могли: печатали первые программки, шили костюмы. Правда, сейчас немного устали, но я думаю, что это пройдет".

Многое изменилось и в мироощущении самого Игоря. Он полюбил эту работу. И если сначала относился к "Театру простодушных", как к разовому проекту, то теперь это стало для него делом жизни.

"У нас сложилась такая замечательная команда, мы все стали как родные. К сожалению, организационные вопросы пока остаются нерешенными. Мы не зарегистрированы, у нас нет статуса. А я хотел бы, чтобы для ребят это была все же оплачиваемая работа. Пусть по минимуму, но это была бы уже другая структура всего нашего организма".

К сожалению, главная проблема театра - отсутствие официальной регистрации и собственной крыши над головой - ставит под угрозу его существование. Негде играть "Копейкина" и репетировать новый спектакль. Если раньше "Театр.doc" предоставлял свою сцену два раза в месяц, теперь только один. Нет возможности платить хоть какую-то зарплату режиссеру, осветителям, звукорежиссерам и самим артистам. Разовые благотворительные взносы проблему не решают. Как говорится, "не давайте голодному рыбу, дайте ему удочку". Но Игорь надеется, что, может быть, произойдет еще одно чудо, и "Театр простодушных" обретет наконец свой дом.

Сережа всегда любил кино и театр. Ему нравилось все "изображать", и это у него хорошо получалось. В "Театр простодушных" мы пришли немного позже других, где-то через полгода, после того, как начались репетиции. Выбор пьесы нам сначала не понравился, казалось, что Гоголь - это очень сложно, нужно что-то полегче. На премьере очень волновались. Пригласили знакомых, друзей. Все с удовольствием пришли. Мы им говорили: "Вы не делайте скидки на то, что мы друзья, что это Сережа, что артисты такие специфические". И эффект был потрясающий. Они были ошарашены тем, что ребята действительно играют и играют хорошо.

Часто зрители остаются после спектакля. И что удивительно, говорят, что наши дети вызывают у них вовсе не жалость, что они просто потрясены тем, что это оказывается такие талантливые ребята.

Поначалу мы думали, что это будет чем-то вроде самодеятельной театральной студии, но Игорь - профессионал и работал с ребятами как с профессиональными артистами. И результат тоже оказался вполне профессиональным.

Причем настоящие артисты, которые видели спектакль, оценивают его даже более высоко, чем рядовые зрители. Они говорят: "Это же нельзя сыграть! Человек, профессионально подготовленный, так играть не сможет". А ребята не играют, они живут.

Они так любят свой театр, каждый раз очень волнуются, придут ли зрители, как все пройдет. Для них это большая часть их жизни. Это - окно в мир, потому что для них сложно придумать другие способы общения с окружающими. Ведь, несмотря на то, что живут в семьях, они по большей части изолированы от общества. Окружающий мир торопится, спешит. Он отталкивает от себя не только таких слабых и беззащитных, но и более крепких людей...

А театр дает возможность хотя бы этой небольшой группе (сейчас там всего семь актеров) как-то интегрироваться в нашу сложную жизнь. Ну, а если появилась бы своя площадка, тогда можно было бы расширить труппу, набрать молодых актеров, сделать дублирующий состав. Ведь со здоровьем у ребят не очень хорошо, и если кто-то заболевает, спектакль приходится отменять. В свое время была идея, сделать при театре небольшое кафе. Те, кто не играет на сцене, могли бы там зарабатывать. Они же все взрослые, а родители их, по большей части, люди уже не молодые. А главное, можно было бы сделать счастливыми не семь человек, а двадцать семь, а может, и больше.

Но время идет, второй спектакль из-за всех этих проблем уже год невозможно нормально репетировать. К сожалению, ситуация почти безвыходная. Для того чтобы все состоялось, нужно чудо. И мы в него верим.

В 2002 году наш радиосериал "Дом 7, подъезд 4" получил грант на освещение проблем адаптации людей с синдромом Дауна к реальной жизни.

Надо сказать, изначально наша цель - в художественной форме популяризировать знания в области права, общественной жизни, образования, предпринимательской деятельности и так далее. Новая тема нас не пугала, хотя она, безусловно, была очень деликатной. Главная мысль, которую мы хотели донести до слушателя, определилась на первой же встрече с партнерами из "Даунсайд Ап" - развитие ребенка с синдромом Дауна нужно начинать как можно раньше, только тогда возможна успешная адаптация к реалиям жизни.

Именно тогда у нас возникла идея, чтобы главную роль исполнял артист с синдромом Дауна. Честно сказать, многих наших коллег это буквально повергло в панику. И я понимала их опасения - я и сама никогда раньше с такими людьми не общалась, видела их только на улице и там же слышала, как они говорят. Но у нас - радиосериал, а это означает полное отсутствие видеоряда и высокое качество звука. Для радио оговорки, неправильные ударения, дефекты речи - это брак. Но с другой стороны, мы понимали, что любой профессиональный актер вряд ли сможет сыграть эту роль достоверно, сохраняя при этом чувство такта и вкус.

И мы стали искать. Очень быстро нашли "Театр простодушных", познакомились с его режиссером Игорем Неупокоевым и получили приглашение на спектакль.
Скажу только о себе - волновалась страшно, боялась собственной реакции.

Но удивительное дело - первая же встреча с труппой развеяла все мои страхи. Более открытого и ласкового приема я еще не встречала. Абсолютно чистые, светлые люди, искренне радующиеся новому знакомству. Потряс спектакль, потрясла работа режиссера, игра актеров. В тот же вечер мы договорились о прослушивании.

Пригласили наиболее походящих для радио артистов.

Кастинг прошла Елена Чумакова, и главным действующим лицом в радиоспектакле "Дом 7, подъезд 4" стала девочка Аленка.

Лена Чумакова проработала с нами целый год. Думаю, она приобрела за это время вторую специальность - радиоактрисы. Забавное совпадение, Лена родилась 7 мая, в День Радио. И именно радио стало ее первым местом работы.

Лена удивила всех. Она заранее брала домой текст, читала его, учила свою роль, на записи проводила практически всю рабочую смену, и мы ни разу не слышали от нее ни жалобы, ни просьбы о каком- либо специальном графике. Такого ответственного работника еще поискать! Да и как актриса она справлялась с поставленными режиссером задачами на "пятерку".

Теперь уже забавно вспоминать, как мы вначале осторожничали: писали для ее героини короткие, односложные фразы, артисты делали перед ее репликами огромные паузы, а в студию вместе с Леной долгое время приходил Игорь Неупокоев. Но уже с середины второй записи отношение к Лене сильно изменилось - она работала наравне с профессиональными артистами, без поблажек. Изменилось и содержание ее роли - на нее делалась большая эмоциональная нагрузка, реплики стали длиннее. Лена легко вошла в наш сложившийся коллектив. Контактный, добрый человек: могла подойти ко мне во время перерыва между сценами, обнять и вдруг сказать: "Ты устала, бедная, береги себя..."

Наши артисты, думаю, тоже привязались к Лене, приглашали ее с мамой к себе на спектакли, постоянно делали какие-то подарки. Есть замечательная фраза: мы такие же, как все, но только - другие... Мне кажется, что общение с Леной помогло нам понять, что это значит.

Обязательно нужно сказать о маме Лены - Лидии Алексеевне Чумаковой, которая недавно ушла от нас...

То, что всех нас так поражало в Лене - это результат грандиозных ее усилий, ее воли и желания во что бы то ни стало помочь своему ребенку адаптироваться к реальной жизни. Лидия Алексеевна занималась с Леной постоянно, ежедневно, ежечасно, с младенчества и до самого последнего дня своей жизни. Чтобы хотя бы приблизительно представить себе, чего ей это стоило, достаточно знать, что для запоминания нового слова малышу без патологии достаточно повторить его двадцать раз, а ребенку с синдромом Дауна - двести... При этом любой перерыв в занятиях часто означает возврат на исходные позиции. Так что мама Лены, как и все мамы и папы артистов "Театра простодушных", настоящие герои и титаны.